Coses que passen quan NO tens a casa el teu fill amb diabetis

El Daniel és de colònies amb l'ADC (arriba aquesta tarda) i la Sara és a casa de l'àvia. Suposo que la nostra sensació deu ser comuna a la de molts pares: tens temps lliure, pots organitzar-te a la teva manera, pots sopar parlant tranquil·lament, pots sortir, t'aixeques, esmorzes i vas a treballar sense preparar esmorzars, ni motxilles ni notes als mestres etc etc.
En el meu cas, però, hi ha alguns fenòmens estranys que es produeixen precisament perquè qui està fora de casa és Daniel. Per exemple:
- la meva bossa pesa la meitat del que pesa normalment: no porto a sobre ni la màquina per fer els controls de glucèmia, ni suc ni galetes ni res dolç ni una ampolla d'aigua ni (si sortim a menjar fora) la insulina ràpida per si cal.
- puc anar a dormir a l'hora que vulgui, no cal que m'esperi a les dotze per fer el control a Daniel i, si vull, puc despertar-me tard, perquè tampoc li he de fer al matí.
- puc menjar o fer el menjar que vulgui sense comptar racions d'hidrats, puc anar a un bar i demanar croquetes i patates braves sense preocupar-me de si serà massa.
Però a més a més, com que ja sóc addicta a estar patint, he desenvolupat una habilitat especial per fer tota mena de coses amb el mòbil a la mà; puc fer anar el teclat de l'ordinador, treure diners d'un caixer, llegir, parlar per un altre telèfon, agafar notes. Quina sort que tinc!

Diàlegs d'un nen amb diabetis

1. Amb la Cristina, la seva mestra, després del dia de vaga
Cristina: Com ha anat, Daniel? (preguntant pel dia que no havien tingut classe)
Daniel: Una mica alt...

2. Amb la seva mare, qualsevol dia en sortir de l'escola
Mare: Com ha ant el dia?
Daniel: Abans de dinar 239.
o bé
Daniel: Abans de dinar, 57. la Cristina m'ha donat dues galetes.

Dijous se'm va aparèixer deunostresenyor en forma d'endocrí pediàtric

Sempre he pensat que els metges i els mestres són les persones més importants i amb més responsabilitat de la societat. Per això quan topes amb un de dolent et sents tan decebut i estafat, i quan en reconeixes un de bo se t'obre el cel.
Dijous vam tenir la primera visita amb el nou endocrí que portarà a Daniel i va ser com entrar en un nou univers. La doctora Rosell, que el portava fins ara, ja ens agradava, però aquest ens ha donat una perspectiva nova de com avaluar l'estat de Daniel i com tractar-lo. I això que jo anava a la visita amb una mica de reticència perquè el seu nom és Jacobo (i m'imaginava que tindria pinta i maneres de Jacobo). Ha resultat ser una persona encantadora, que s'explica molt bé, que ens diu que per cada visita no agafem una hora sinó dues per tenir temps per parlar amb tranquil·litat (això en temps és equivalent a... 40 minuts!!!!), que m'ha donat el seu correu per fer-li qualsevol consulta, enviar-li els controls de Daniel quan hi hagi alguna alteració, etc etc, i que em diu que la decisió de qualsevol canvi sempre és dels pares i que, sobretot, hem d'explicar-nos moltes coses ell i nosaltres. Això per a mi és el paradís de l'endocrinologia.
Fa uns quatre anys ja se m'havia apregut la marededeu en forma de pneumòloga, quan Daniel patia tantes bronquitis i, amb el seu tractament, li van desaparèixer i, si no recordo malamen,t no n'ha fet cap des de fa uns tres anys, però aquesta vegada és deunostresenyor en persona. Donem gràcies.

Quan el dolç amarga

Un enllaç a un documental emès pel programa Què, qui, com de TV3.

La cara de Daniel amb hipoglucèmia

Aquesta tarda els nens han participar a la rua de Carnestoltes de l'escola. El tema central era el reciclatge, Daniel anava de contenidor de vidre i la Sara d'energia eòlica (complicat, eh!).
Bé, doncs a meitat de la rua, he vist que el Daniel començava poasr-se pàl·lid, caminava més a poc a poc i s'anava apagant. Claríssim: una hipo. Li he comentat a la seva tutora i li hem donat galetes i un suc, mentre seguia caminant. li ha costat una mica però al cap d'un quart d'hora més o menys ja s'havia recuperat.
Potser la foto no estranyi a qui no conegui al Daniel. Per comparar-la, aquesta és de l'inici de la rua, suposem que amb valors normals:

Excèntric

Potser me'n vaig massa del tema, o potser no.
En tot cas, he llegit aquesta traducció d'un poema de Mark Strand a la pàgina d'Ezequiel Zaidenwerg i m'ha agradat molt. A sota poso també l'original anglès.

Vos decís (Mark Strand)
Está todo en la mente, vos decís, y no guarda
ninguna relación con la felicidad. Pueden venir el frío
o el calor, pero la mente tiene todo el tiempo del mundo.
Vos me tomás del brazo y me decís que algo está por pasar,
algo insólito, para lo que siempre estuvimos preparados,
igual que el sol que llega después de un día en Asia,
o la luna que parte tras pasar una noche con nosotros.

So You Say by Mark Strand
It is all in the mind, you say, and has
nothing to do with happiness. The coming of cold,
the coming of heat, the mind has all the time in the world.
You take my arm and say something will happen,
something unusual for which we were always prepared,
like the sun arriving after a day in Asia,
like the moon departing after a night with us.

Sara, fer-se gran no vol dir tenir diabetis

La Sara de tant en tant vol que li punxem al dit com el seu germà, o fer pipí a les tires reactives. Normalment ho fem sense més problemes, perquè també és una manera de tenir-la controlada, però l'altre dia li vaig dir que no, que a ella no calia punxar-la, i em va respondre: "Però si ja sóc gran!". Jo li dic: "Sí, però no tens diabetis, només en té Daniel", i em torna a respondre: "Jo també vull tenir diabetis, quants anys em falten?"

Coses que passen quan tens un fill amb diabetis

Exercici de Daniel per a l'escola: Escriu el nom d'edificis on vagis sovint.

Resposta de Daniel:

1. Escola
2. Farmàcia
3. Hospital

I, a més, té raó.

A la meva edat parlant dels Jonas Brothers...

Evidentement, jo no en sóc seguidora, ni els nens tenen encara l'edat de saber qui són, però n'he sentit parlar, tant com per saber que un d'ells, el més petit (es diu Nick) té diabetis des de fa uns anys i que, amés, col·labora activament en diverses organitzacions per difondre informació sobre la diabetis de tipus I i ajudar a la cura i la recerca sobre el tema.
Penso que és un bon exemple; tant de bo tinguéssim algú més proper que pogués servir de model als nostres fills, però almenys aprofitem el que tenim.
Us passo una entrevista amb la Bea, una nena de dotze anys amb diabetis. El titular és:
Tengo diabetes como Nick Jonas.
Una mica més d'història sobre el tal Nick i la seva malalatia.
Enllaç a la pàgina de Nick Jonas i Bayer.
Un apartat de la pàgina anterior dedicat als pares de nens amb diabetis.

Oi que semblo una superfan?

Tancat per Nadal

Fins l'any que ve!

S'acosta el Nadal

Aquest divendres, el Daniel va celebrar (per avançat) el seu aniversari amb els companys de classe. Això vol dir que les vacances són a punt d'arribar...

La diabetis a "La noche temática"

Dissabte passat a la nit, la 2 va emetre tres reportatges sobre la diabetis al programa La Noche Temática: un explica les experiències de malalts de diabetis de dfeirents edats i tipus, un altre de com es viu la diabetis a diferents llocs del món i el tercer sobre l'investigació amb nous fàrmacs. Una de les coses que més em van impressionar en el segon reportatge va ser que, entre molts altres, un gran problema per als malats de Costa d'Ivori és que gran part de la població no disposa d'un aparell refrigerador per conservar la insulina. Sense comentaris...


Clicant sobre la imatge, accedireu al video de TVE. Com és que mai ens assabentem d'aquests programes i ens hem d'empassar tota mena de porqueria?

És millor prendre-s'ho amb humor

A pròposit del nen amb diabetis i l'escola amb problemes (perquè qui té els problemes és l'escola i no el nen), un acudit aparegut a La Vanguardia.

Un altre cop amb el permís de la Lourdes

Hola un altre cop, Lourdes.
Amb el teu permís vull reporduir el comentari que has fet amb una entrada de temps enrera, aquell de "Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan..."

Realment, em puc identificar amb tots i cadascun dels punts que exposes, però jo diria que una de les coses que més caracteritzen les famílies on hi ha un nen amb diabetis, és que la resposta a una pregunta del tipus "com estàs?", "com va?", "què fas?", "com et trobes?" (sigui qui sigui el membre de la família que faci la pregunta i el que la respongui) és sempre un número, de dos o tres xifres (i si pot ser que mai comenci per 2 o més).

Una abraçada.

A la Lourdes

Hola Lourdes,

Moltes gràcies per les teves paraules. Segur que tenim un grapat d'experiències i sentiments en comú. En el teu cas, potser la situació és una mica més difícil i tot, perquè el teu nen és encara més petit, però jo penso que ens en sortirem; que ens n'estem dortint de fet. Mai podrem viure sense la diabetis, però hem d'aconseguir que no sigui l'eix central de les nostres vides, considerar que tenir diabetis no és molt pitjor que tenir miopia, per exemple.

No sé si vius prop de Sant Quirze, però si vols que estem en contacte d'alguna manera, per telèfon, per correu electrònic o personalment, m'ho dius.
Una abraçada a tu, a la teva cosa dolça i a tota la família.

14 de novembre

Mala notícia

Una notícia de fa un parell de dies a La Vanguardia (cliqueu sobre la imatge per llegir-la sencera).

Carol tiene diabetes

L'aniversari de l'Èric/L'Aniversari

Aquest divendres és la festa de l'Èric, un amic de l'escola del Daniel. Ara fa un any, també en divendres a la tarda, l'Èric va fer la festa dels quatre anys.
El Daniel feia uns dies que estava estrany: feia pipí a totes hores, fins i tot se li escapava a la nit, bevia molt,... Estàvem preocupats, volíem portar-lo al metge la setmana següent, alguna cosa ens ensumàvem.

Dissabte a la tarda vam anar al Parc Vallès. Com que el Daniel no parava de menjar i beure i de fer pipí, i a la nit va tornar a mullar el llit, vam decidir portar-lo a urgències diumenge al matí, amb l'esperança que fos una infecció d'orina.

Quan vam arribar hi havia set o vuit nens a la sala d'espera; l'infermera de cribatge ens va donar un potet perquè el Daniel hi fes pipí a dintre. Als cinc minuts ens van cridar. Aquell va ser el pitjor moment, sentir com si no tinguessi terra sota els peus. Si a una sala d'espera amb gent et fan passar pel davant de tots, no pot ser res de bo. Aquell diumenge era 9 de novembre, dilluns farà un any.

Una de freda i dues de calentes

Una de freda
Veig un anunci en una revista, un xarop per prevenir els refredats en els nens (similar al que altres anys havien pres el Daniel i la Sara), però amb la característica que l'anuncien, entre d'altres coses, com "sense sucre" i "tolerat per diabètics".



I vet aquí que me'n vaig tota contenta cap a la farmàcia i demano el xarop, però abans de pagar-lo demano que me'n deixin veure la composició, i sorpresa sorpresa:



Per als no iniciats:


(Del llibre Com viure amb diabetis tipus I, editat per la Generalitat de Catalunya)

O sigui, que si la fructosa és una de les coses que les persones amb diabetis haurien d'evitar, el xarop té com a un dels components principals la fructosa i ens el vénen com a "tolerat pels diabètics", què passa, ens estan enganyant?

Dues de calentes
La Fundació Alícia, que, entre d'altres, té com a un dels seus caps al Ferran Adrià, ha presentat el projecte Diabetis, en el que participen aquesta Fundació i la Fundació Clínic, de l'Hospital Clínic de Barcelona.
El projecte Diabetis, a més de facilitar receptes per a persones amb diabetis que els ajudin a portar una dieta variada, amb nous ingredients i combinacions, i controlant el consum d'hidrats de carboni, té la finalitat d'educar i continuar investigant en la millora de la seva salut. De moment, aquests receptaris han estat publicats després de més d'un any de recerca i treball entre els professionals mèdics i culinaris.

L'equip ciclista Team Type 1 (EEUU) va ser fundat l'any 2004 dos joves amb diabetis de tipus 1. L'any 2010 formaran l'equip 18 ciclistes, de diverses nacionalitats, la meitat d'ells amb diabetis. Un dels memebres de l'equip serà el madrileny Javier Mejías. És l'únic ciclista professional espanyol amb diabetis.

La nostra princesa fa quatre anys

Dimarts dia 20, la Sara complirà 4 anys. I per això li dediquem un espai molt especial i una cançoneta molt maca.

Una cita

El desordre només existeix en la mesura que som incapaços de reconèixer ordres i posicions diferents.

(Albert Sánchez Piñol, La pell freda)

Equivalències

Hi ha una pàgina d'Internet (Sugar Stacks) que mostra gràficament la quantitat de sucre que contenen alguns aliments, fent l'equivalència en terrossos de sucre (4 grams cadascun). Molts són productes americans, però aquí en tenim de molt similars amb altres noms.

Què hem de dir de la Coca-Cola? Per sort, ara hi ha les "light" i "zero". I també la Fanta zero, un gran ajut aquest estiu.


Batuts de xocolata, amb molt de compte. Els light de Puleva ens ajuden a passar el tràngol.

Gelats, qui no cau en la temptació? Nota: al Mercadona en vénen uns de petits que equivalen a menys d'una ració d'hidrats, i entre els comercials el Mikolapiz, que agrada molt als nens) també equival més o menys a una ració, sempre que no es mengen els Lacasitos del pal, clar.


Els sucs, tot el sucre de la fruita (més els que hi afegeixen) i res de fibra.

De les maduixes gairebé se'n pot abusar.

Nós up

Hi ha una foto de les vacances que m'agrada especialment: són el Daniel i la Sara al peu del far del cap Ortegal, una mica més a l'est del d'Estaca de Bares. A la porta del far hi ha una pintada que no sé si té algun significat, si és una mena de lema, però de la que en faig una traducció lliure i aprofitada. "Nós up": "Nosaltres, cap amunt".

YES, WE CAN

Ja hem tornat de vacances, i, sí, hem pogut. Hem fet molts quilòmetres, hem visitat molts llocs, hem patit calor i fred (o més bé fresqueta), i hem tornat relaxats i contents després de les nostres primeres vacances amb la diabetis com a convidada d'honor.


Hem estat a Godall, a Madrid, a Palència, a Galícia, un altre cop a Madrid i a Godall. Hem visitat esglésies romàniques, centres comercials, fars, platges, cases rurals, monuments, pobles i ciutats. Hem estat a festes de poble i de turistes per una ciutat.
I Daniel s'ha fet els controls de glucèmia i l'hem punxat a casa, a fora, a bars, restaurants, terrasses, parcs i fins i tot aparcaments, i no ha passat res. Ho hem fet de la manera més natural, sense anar al lavabo (que no és el lloc més higiènic del món) ni amagar-nos en un racó. Alguna vegada he vist algú que mirava de reüll, però ja està. El Daniel té tot el dret a posar-se el tractament que necessita a qualsevol lloc; si veiem tan normal que algú consumeixi en públic una cosa tan inútil i nociva com una cigarreta, per què algú s'hauria d'escandalitzar si injectem al nen la insulina que el seu cos necessita per seguir funcionant?

Gairebé estem acabant el cicle d'un any que ens havíem donat a nosaltres mateixos per veure com afrontaven les diferents circumstàncies de la vida quotidiana, i de moment el resum és aquest: SÍ, PODEM!

TANCAT PER VACANCES

Ens veiem al setembre!

Goodbye honeymoon

Sembla que se'ns ha acabat la lluna de mel. No ha estat una sorpresa, es veia venir, i la doctora ja ens anava preparant. Però els resultats de les darreres anàlisis han estat demoledors. Hgb1Ac = 7!!! Ara esperem la visita del 28 amb un ull posat en com ens organitzarem al setembre.
I a sobre les angines.
Una miqueta d'alegria: el pèptid C ha millorat (0.2). I ja queda menys per les vacances.


Good Bye Honeymoon - Saint Privat

Compte enrere per a les vacances

Aquest juliol és una mica estrany, a això d'a les tres a casa encara no m'hi acabo d'acostumar.
El Daniel s'està fent gran (en tots els sentits) i tenim els controls tirant a descontrolats. Divendres li tocaven anàlisis, ja veurem els resultats, però probablement haurem de donar per acabada la lluna de mel, i de pas reorganitzar la nostra vida. Però en això ja hi pensarem en tornar de vacances.

Trobada a l'ermita i un juny mogudet

El dia 31 de maig vam anar a la I Trobada de Nens amb Diabetis a l'Ermita de la Pietat d'Ulldecona. Ens ho vam passar molt bé, vam conèixer gent molt maca i, en resum, va aser un dia molt agradable. Personalment, jo vaig surtir encara més convençuda d'una cosa que ja pensava abans: que els pares no ens hem de deixar portar per la histèria; els nostres fills no són com els altres nens, tenen una malaltia que fan que la seva normalitat sigui una mica diferent a la normalitat dels altres, però tota la resta és igual. Això sí, hem d'exigir suport i ajuts perquè puguin exercir la seva normalitat sense que això suposi una càrrega personal ni econòmica per a les famílies. Esperem que ens arribi alguna foto, però mentre, es pot veure informació de la trobada a la pàgina de l'ADC.

A part d'això, al juny comença la jornada intensiva de les escoles, i també l'intensiu de natació. Totes les tardes al Club Natació Sabadell; és un intensiu per als nens, però també per a aquesta mare, en concret.

Dissabte 13 de juny: Mostra gastronòmica a la Masia Can Feliu. Els pares anem fent gastronomia i els nens van jugatn per allò (bé, la Sara s'ha posat a ballar com una boja).

Divendres 19 de juny ens espera la festa de final de curs al Turonet. Per cert, l'any apssat vaig tenir l'alegria de poder parlar amb el Natxo, abans o després de l'actuació de la Coral; a veure si aquest any puc parlar amb l'Anna (mare), i agrair-li els comentaris que m'ha anat deixant en aquesta pàgina.

I el 25 de juny, tatatxan!!! Comença el casal d'estiu! Un altre dels grans obstacles en la nostra particular cursa de resistència.

Quin jugadoràs!

El Daniel fa l'extraescolar d'handbol al Truonet. Aquest dissabte tenien un torneig amb altres escoles del poble (el Taula i el Puri) i el CEIP Can Rull de Sabadell. Ell pertany a l'equip dels prebenjamins que, de fet, està format per nens de 1r i 2n, però als de P-5 també els deixen jugar perquè s'animin i segueixin l'any vinent. No és que facin gran cosa, perquè la seva activitat consisteix bàsciament en una iniciació a l'esport, però es mouen i comencen a aprendre els rudiments del joc. Doncs això, ahir tocava partit, vam fer fotos, és clar i segons en quines, sembla que el Daniel jugui bé i tot!

Eloi, benvingut al món de les personetes dolces

Ahir ens vam assabentar que l'Eloi, un nen de Sant Qurize que fa segon al Taula Rodona, havia estat diagnosticat de diabetis fa uns dies. Avui hem parlat amb la seva mare, per fer-nos conèixer i per oferir-nos si ens necessita per qualsevol cosa.
Benvingut, Eloi, a una nova vida. La teva vida no serà normal, perquè no és normal que un nen s'hagi d'injectar insulina, s'hagi de controlar la glucèmia, hagi de comptar els hidrats que menja,... Però sí que podràs fer totes les coses que fan els altres nens, i fins i tot alguna d'extra, perquè t'anirà bé fer molt esport i moure't força.
Una abraçada per al nostre company de camí, segur que junts aprendrem moltes coses.

El Tourmalet

Com ara diuen els periodistes esportius, els equips tenen unes setmanes que són el seu Tourmalet particular. Doncs bé, l'equip de la nostra família acabaem de passar el nostre: després dels dies de colònies (gràcies, Anna, mil vegades), hem passat per:

- un dia de visita al Circ Cric de Tortell Poltrona, a Sant Esteve de Palautordera

- un cap de setmana a l'alberg de Planoles al Ripollès

I l'hem acabat tan bé o millor que el vam començar a pujar.

Colònies: prova superada!

Us poso unes quantes imatges d'aquells dies. Anna, sento que no surtis en cap, ens hauria agradat tenir-ne almenys una de record.

Això també és important

Si us plau, llegiu aquesta notícia:

Empresas.- Roche y Novo Nordisk se alían con la Fundación Mundial de Diabetes para luchar contra esta dolencia en niños

Moltes vegades estem tan capficats en el nostre problema, que una glucèmia alta o baixa se'ns fa un món, i el no tenir tires reactives quan toca sembla la pitjor desgràcia. I no ens n'adonem que tenim la sort de tenir una cobertura sanitària que cobreix gairebé totes les despeses de la malaltia (tot i que algunes vegades amb retard i que alguns professionals no ho siguin tant, o no es comportin com a tals). A l'Àfrica, els casos de diabetis infantil suposen la mort del malalt en pràcticament el cent per cent dels casos.
Una, que té un nebot que d'aquí a poc celebrarà el seu tercer aniversari i el segon que va arribar a la família des del Congo, no pot deixar de pensar en els nens del país d'en Joan que no tenen la mateixa sort que el Daniel.
Per això penso que qualsevol iniciativa d'aquest tipus ha de se rbenvinguda i celebrada, tot i els interessos comercial que segurament hi hagi al darrera.

Glups, les colònies!

Fa cosa d'un parell d'horetes he deixat el Daniel l'autocar, contentíssim, molt nerviós, assegut amb el Biel, esverat,... I acompanyat de l'Anna, la Conxita, la Xaro, la Pia, l'Avelina i no sé qui més.

Quina sensació més estranya. És com quan era petitó i el vaig deixar el primer dia al Picarol, per l'adaptació. Em vaig passar una hora donant voltes pel poble sense saber què fer, perquè portava molts mesos enganxada contínuament al nen. Ara és el mateix: cada moment del dia va associta al control de glucèmia del Daniel, la insulina del Daniel, l'hora del menjar del Daniel, i no sé si sabré organitzar aquests dos dies sense ell.

Avui hem conegut l'Anna

Avui hem conegut personalment (ja havíem parlat per telèfon un parell de vegades) l'Anna, la monitora de l'Associació de Diabètics que acompanyarà a Daniel a les colònies la setmana vinent. M'ha semblat una persona encantadora, i tot i que no podrem deixar d'estar preocupats aquells dos dies, entre el seu ajut i tot l'interès i afecte que hi posa la Conxita i la resta de professores del Turonet, no creiem que hi hagi cap problema.
Avui llegia no sé on que en unes colònies, hi ha moltíssimes més possibilitats que un nen caigui i es trenqui un braç que no que un nen amb diabetis pateixi algun ensurt. Comfiem-hi, però sense que ningú es trenqui cap braç.

La solució del Marcel

El Marcel, un company de classe del Daniel i un bon amic, li diu a la seva mare: "Però si és molt fàcil; si el Daniel té molt de sucre, que posi molt sal al menjar i així se li passarà."

Senzill, no?

"La clave está en que los padres no hagan de la enfermedad del niño el epicentro de su vida"

Al darrer número de la revista Diabetes, de la Sociedad Española de Diabetes, hi ha una entrevista al conegut psiquiatre Luis Rojas Marcos, que porta com a titular El optimismo es el mejor aliado para encarar la diabetes. És realment una entrevista molt interessant i, per la part que ens toca, molt encoratjadora. Cap a la meitat de l'entrevista, li pregunten pel nens que pateixen la malaltia:


També diu que se li ha de donar autonomia al nen, i implicar-lo en el seu tractament, per molta por que ens faci, i esmenta també estratègies per als mestres, per tal d'evitar que el nen sigui "marcat" per tenir diabetis: han de fer veure els seus companys que és com un que porta ulleres o plantilles a les sabates, sense donar-li més importància.

L'entrevista és molt intressant, de veritat. Si voleu llegir-la, cliqueu aquí.

Això sí que és dolç

Avui no parlaré de l'hemoglobina, ni del pèptid, ni de tires reactives, ni glucèmies altes o baixes,...
Avui només poso una foto dels meus nens, la cosa més dolça del món.
Després d'unes setmanes molt complicades per diversos temes, veure una foto com aquesta on surten tan guapos, tan gran i, sobretot, tan feliços, alleugereix les preocupacions.
(Per cert, la foto la vaig fer al CosmoCaixa Madrid, a Alcobendas; era el divendres de Pasqua, plovia i estava a rebentar de gent, però no ens vam trobar la Penélope...)

Una canço per a Daniel

(Abans de veure el video atureu l'iPod de música del bloc!!!)

Novetats sobre la diabetis

Curiositats...




...i esperança

Una petita alegria

Enmig d'uns dies una mica caòtics des del punt de vista familiar i de la feina, hem tingut una petita gran alegria: els resultats de les anàlisis de Daniel.

Hgb1Ac = 6.1 !!!!

El pèptid no tan bé (0.1).

Resum: els miracles no existeixen

Ha arribat la primavera

Hem passat uns dies una mica preocupats perquè Daniel tenia unes glucèmies altes, i no sabíem el motiu. Segons la seva endocrina, possiblement ha estat un procés víric que no ha arribat a produir-li febre ni cap altre símptoma.

Sigui com sigui, ahir va començar la primavera i aquest matí, amb una mica de freca, hem anat a un torneig de handbol al Turonet.

Ja tenim tires!

Després de dues setmanes de pelegrinatge gairebé diari al CAP, de trucades a les infermeres de pediatria, de posar cara de llàstima i angoixa per aconseguir vint-i-cinc míseres tiretes (comptant que en encessitem unes quatre-cinc diàries, sense comptar accidents, ja em direu), finalment aquest matí, molt emprenyada per aquesta història, he parlat amb la supervisora del centre, i m'ha dit que el problema era dels laboratoris, que no els enviava el material, però que el nen tenia prioritat en el lliurament del material etc etc.
Bé, no sé si ha sigut casualitat o la divina providència, però cap a les dues del missatge la mateixa supervisora em trucava per dir-me que ja tenien tires, i que me'n guardaven unes quantes caixes. Mentre el Daniel era a handbol me n'he anat volant a buscar-les, no fos cas que desapareguessin.
Podem respirar durant unes setmanes.

Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan... (2a part)

- Trobes per tota la casa tires reactives i trossets de paper higiènic tacat amb una gota de sang.
- El nen es posa a cridar d'alegria quan veu a la farmàcia un medidor de glucosa igual que el seu.
- A un programa de televisió li pregunten a una persona quines tres coses s'enduria a una illa deserta, i el teu fill diu: "Ja ho sé! La maquineta de la glucosa, insulina i agulles!" (i saps que té raó).
- A les colònies potser no portarà un sac de dormir, però si el vas medidor dels hidrats.
- S'apropa el Nadal, i si algú li pregunta quin regal vol, diu: "Curar-me".
- Els caps de setmana es basen en l'hora que esmorza el nen: si esmorza tard, cal retardar totes les activitats previstes.
- Li preguntes al nen què ha menjat a l'escola i et diu que quatre racion i mitja d'hidrats.
- Veus a la nena punxant el dir de la seva nina.
- Quan el nen diu que està cansat, sempre vols saber si això vol dir que està alt, baix, o senzillament cansat.
- Quan veus pel retrovisor del cotxe que el nen s'ha quedat dormit, reses perquè no sigui un coma.
- Al teu vocabulari, la paraula "sucre" ha estat substituida per "sacarina".

(I continuarà...)

La primera malaltia

La setmana passada ha sigut la de la primera malaltia del Daniel després del debut diabètic: unes angines normals i corrents, com les de tots els nens. Dimarts ens van avisar de l'escola que estava amb febre, al CAP no li van veure res. Dimecres al matí vam anar a l'Hospital General i ja està, recepta d'antibiòtic i antitèrmics (això sí, després de consultar la llista de medicaments que no alteren la glucosa que vaig portar de casa), un parell de dies sense anar a classe i tan fresc!
L'única cosa és que durant tres o quatre dies va necessitar ració extra d'insulina, de la lenta i de la ràpida, perquè la febre fa que els valors de la glucèmia es descontrolin.
Resum: una altra prova superada.

L'alegria del mes

Avui hem tingut visita amb l'endocrina. En resum: reduïm la dosi d'insulina nocturna, i no fem control de glucèmia abans de berenar. Molt bé!

Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan...

- Els teus coneguts li fan una prova al seu fill, per si un cas.
- Si la teva filla que no té diabetis beu molt, li fas una prova.
- L'únic que mires en comprar el menjar és la quantitat d'hidrats de carboni.
- Has oblidat què significa la frase "que dormis bé".
- La conversa més habitual amb la teva parella són els valors de glucosa.
- Si té 38º de febre vas a buscar un suc, perquè et penses que té una hipoglucèmia.
- Quan veus un plat de menjar calcules els hidrats de carboni.
- Pots posar la tira al medidor i punxar el nen encara que estiguis mig dormida
- El nen es queda adormit al cotxe i penses que és una hipoglucèmia
- Els pares d'altres nens et pregunten si és normal que el seu fill begui tant
- El Nadal consisteix en saber quin torró li farà pujar menys els valors de glucosa
- La filla no diabètica diu que està baixa perquè vol que li donis un suc
- Tens enganxat a la nevera un full amb els símptomes d'hipoglucèmia
- Saps què és i com actua el glucagó
- El neceser amb pintures que portaves a la bossa ha estat substituït pel medidor, les agulles i les tires reactives
- El temps s'organitza seguint les visites a l'endocrina
- No cal demanar res als farmacèutics, ja et coneixen i saben què vas a buscar
- Mentre els altres miren com surt el sol o com es pon, tu estàs barallant-te amb les agulles i els bolis d'insulina
- Cada cop que un nen de la classe celebra l'aniversari, intentes esbrinar la quantitat d'hidrats de carboni que tindrà l'esmorzar
- Quan algú et demana un boli, li preguntes si el vol d'NPH o d'NPL
- Tens més cura que un cuiner a l'hora de mesurar l'arròs o la pasta
- T'és igual si el nen es menja o no el pollastre, però no es pot aixecar de taula fins que no s'acaba les patates
- El primer que et diu el nen cada matí és: "estic alt o baix?"
- T'és igual la motxil·la que porti el nen, sempre que pugui portar el medidor, el suc i les galetes
- Li dius al nen "no mengis més tomàquet i menja patates", i tothom es pensa que t'has tornat boja
- Preparar el menjar és com resoldre una equació matemàtica
- El nen et pregunta: "Mama, puc veure una pel·lícula? Em posaré més insulina"
- El nen aprén els nombres de dos i tres dígits amb el medidor de glucosa.

- Llegeixes aquesta llista i rius (per no plorar).

Continuarà...

Mario y la diabetes

És un video creat per Estudiando la Diabetes, que explica la història de Mario, un nen de sis anys diagnosticat de diabetis. Us sona?

Be brave

Molt emocionant.

Ser o tenir, aquesta és la qüestió

Sóc diabètic, em dic Daniel.
Sóc Daniel, tinc diabetis.
Cal decidir....

L'impacte que suposa el diagnòstic d'una malaltia per a tota la vida com la diabetis pot fer que deixem de sentir-nos persones per convertir-nos en malalts, diabètics, pares de diabètics, amics de diabètics..., i condicionar tant la vida com el comportament dels afectats, així com la idea o imatge que les persones de l'entorn puguin fer-se de la malaltia.

Sembla que a partir d'aquell moment és més important la malaltia que la persona. És normal dir: el meu fill, el meu marit, el meu germà... és diabètic, i amb els nens, a més, s'afegeixen expressions com pobret o quina llàstima!.

Simplement convé recordar que el benestar i l'adaptació depenen en gran mesura de l'actitud positiva de l'entorn, i que moltes vegades ens sentim com ens fan sentir.

Avui toca el pèptid C

El pèptid C es medeix per establir la diferència entre la insulina produïda pel cos i la insulina injectada. Quan el pàncrees produeix insulina, comença com una molècula gran que es divideix en dues parts: insulina i pèptid C, la funció del qual no es coneix.

El pèptid C és un senyal que el cos està produint insulina. Els valors baixos (o l'absència de pèptid C) indiquen que el pàncrees no està produint insulina o n'està produint poca.

Els valors de referència en dejú són de 0.48 a 5.05 ng/mL. A l'anàlisi del Daniel, el resultat és de 0.15 ng/mL. Dimarts tenim hora amb la Dra. Rosell perquè ens expliqui detalladament què volen dir tots aquests valors, els de l'HbgA1c, els del pèptid C i altres. Però una cosa és segura: no es van equivocar en el diagnòstic.

Una passada: "joieria mèdica"

Pensant en algun tipus d'identificació que el Daniel pugui portar sempre a sobre, espcialment en sortides, excursions, colònies, casals, he anat a parar a una pàgina americana especialitzada en articles de joieria per a la identificació ràpida de malalts.

Més sobre l'Hgb1Ac

QUÈ ÉS L'HEMOGLOBINA GLICOSILADA?

L'hemoglobina és una proteïna que hi ha als glòbuls vermells de la sang, i és l'encarregada de portar oxigen des dels pulmons a totes les cèl·lules i teixits del nostre organisme.
Com la resta de proteïnes del cos, pot unir-se a la glucosa, una cosa que també passa en persones sense diabetis.
El percentatge de l'hemoglobina unida a la glucosa s'anomena hemoglobina glicosilada i s'acumula durant tota la vida del glòbul vermell; aquest percentatge variarà segons el nivell de glucosa a la sang.

TIPUS D'HEMOGLOBINA
Hi ha diverses classes d'hemoglobina; cadascuna presenta unes característiques especials per unir-se a la glucosa. En concret, l'hemoglobina A1 té tres fraccions, a, b i c; aquesta darrera es caracteritza per tenir una unió més fixa i específica amb la, per la qual cosa la determinació d'aquesta fracció HgbA1c ens dóna una informació més exacta dels nivells de sucre sanguini en els darrers 2-3 mesos.

UTILITAT
Ens informa del grau de control durant els darrers 3 mesos, que és la vida mitjana dels glòbuls vermells.
De vegades pot fer evidents períodes d'hiperglucèmia existents durant el dia i no detectats en l'autocontrol.
En general, s'accepta que cada 1% d'elevació de l'HgbA1c representa un canvi en la glucèmia mitjana de 30 mgr %.
En tractar-se d'una mitjana ponderada de les glucèmies, la informació és extraordinàriament important si el metge ha d'establir la necessitat de modificar el tractament.

NIVELL DESITJABLE D'HgbA1c
Els nivells desitjables canvien segons el tipus de pacient.
Per a un pacient tipus I, és molt difícil obtenir valors similars a les persones sense diabetis sense tenir un excessiu i intolerable risc d'hipoglucèmies greus.
No obstant això, qualsevol reducció és important i cal apropar-se tant com sigui possible als valors normals, perquè hi ha una relació directa entre els nivells elevats d'HgbA1c i el risc d'aparició de complicacions.

Hemoglobina glicosilada (HgbA1c) = 6,7 %

Avui ens han donat els resultats del primer control d'hemoglobina del Daniel: 6,7%. No és una meravella, però sí raonablement acceptable.



Continuarà...

Autoretrat de Daniel

Avui el Daniel ha estat aprenent a fer fotos amb una càmara digital una mica vella que ja no fem servir. Una de les fotos se l'ha fet a ell mateix, us la poso.

Resum de les vacances en cinc punts

1. PROVA SUPERADA!
Les festes de Nadal eren com una mena de prova iniciàtica familiar: si sobrevivíem, senyal que ens en podríem sortir de tot. En resum: hem resuperat els viatges llargs, els dolços, les reunions familiars, d'amics, etc. I ara estem intentant superar la tornada a l'escola...

2. PASTISSOS
Com que l'aniversari del Daniel s'escau en plenes festes, i les passem repartits entre casa nostra i de les famílies per les dues parts, hem tingut pastissos de tota mena:

Primer pastís: a Sant Quirze, amb els amics de l'escola


Segon pastís: a Godall, amb la família de la mare


Tercer pastís: a Madrid, amb la família del pare


3.HIGHLIGHTS FROM CHRISTMAS
El Daniel i la Sara s'ho han passat molt bé jugant junts.



Duratón (Segovia), 29 de desembre de 2008



Madrid, 1 de gener de 2009, aviat al matí


4. REGALS I MÉS REGALS
Entre aniversaris, el tió, el Pare Noel i els Reis (això de conviure amb tantes tradicions és molt dur), hem tornat ben farcits de regals. Al Daniel els Reis Mags li van donar personalment un monopatí de Rayo McQueen.


5. I, PAR ACABAR UN AMARG DESCOBRIMENT
Tot ha anat molt bé, però he descobert la ràbia que em fa aquesta sensació d'estar contínuament demanat disculpes: per haver de menjar aviat i puntuals, per ser estricta en els horaris dels controls, per haver d'injectar la insulina enmig d'una celebració, per demanar que no li posin patates fregides al nen si de primer ha menjat pasta... Ja sé que la gent ho accepta bé, però em sembla com si sempre m'hagués d'estar justificant. Suposo que és una qüestió de temps, d'habituar-nos a conviure amb la diabetis, ara tot és molt nou per a tothom.