verificació

googleb7a96b0cb8e1e4e5.html

https://www.google.com/webmasters/verification/verification-file-dl?hl=ca&siteUrl=http://mysweetdaniel.blogspot.com/&security_token=yirxgxGQiaZTah8lM44dhqXg-n0:1372258280160

Cursa de resistència

Autobiografia

Avui Daniel em diu que a classe de català, com a exercici, cadascú ha hagut d'escriure la seva autobiografia. Li pregunto: "I tu què has posat?" "Com em dic, com us dieu vosaltres, el dia que vaig nèixer, que quan vam venir a viure a aquesta casa era molt petit, encara no caminava, i vaig caure i em vaig fer un tall a la cella, que és aquesta marca..."

"I de la diabetis, no has escrit res?"

"Ai! No me n'he recordat!"

Benaurats els innocents perquè d'ells es el regne de la tranquil·litat.

El poder terapèutic dels cosins

La nostra marató particular Nadal/aniversari/Cap d'Any/Reis es pot resumir en viatges, regals i menjar. Menjar molt.
Però com que som una "família d'estructura flexible" (paraules de Mario) aquestes vacances hem tingut un superàvit de dies amb els cosins. Què significa això? Més hores de moviment, parc, futbol... i glucèmies més baixes, tot i alguns excesos nadalencs.
Els cosins no curen, però ajuden a fer-ho més fàcil!

PD. Daniel m'ha dit: "posa aquesta foto a la web, així tots veuran el cotxe que m'han portat els Reis". Fet.

Una actitud

La vida no consisteix a sobreviure a una tempesta,
sinó en saber ballar sota la pluja.

DMD

Demà serà la tercera vegada que celebrarem (???) el Dia Mundial de la Diabetis. La primera ens va agafar a l'hospital, amb Daniel que acabava de debutar, i ens vam passar el matí veient els reportatges que fan en els programes dels diferents canal, intentatn entendre què ens esperava a tots.
Demà el celebrarem a l'escola, a l'entrenament d'handbol, a la classe de dansa, a la feina, però ens posarem alguna cosa blava.

Nessun dorma

I ja hem arribat (gairebé) a 9 de novembre. Tres anys, ja.
Arribem bé, amb una glicada raonablement acceptable i una mare que, gràcies al Ramon Gener, torna a ser operòfila o operòfaga, no sé com dir-ho.

Per celebrar-ho tot plegat, el Nessum Dorma de Pavarotti al Metropolitan de Nova York del 80, la que "marca un abans i un després". All'alba vincerò!

Dilegua, o notte!...
Tramontate, stelle! Tramontate, stelle!...
All'alba vincerò!
vincerò!
vincerò!

El foradet a la panxa

Avui Daniel no dorm a casa; ha anat a casa d'un amic de l'escola que fa una festa de pijames per celebrar el seu aniversari. Tret de les colònies, és la primera vegada que dorm sense ningú de la família.
Estava d'allò més emocionat i, per acabar-ho d'adobar, a migdia li ha caigut una dent, i el ratolí ha tingut temps de portar-li un regal abans que marxés.
La veritat és que la casa on passarà la nit no està ni a cinquanta metres de casa nostra, i que el cuidaran molt bé, que els altres nens de la festa ja sabem de què va això dels controls i la insulina perquè fa gairebé tres anys que ho viuen cada dia, i que els telèfons funcionen, i que si vull puc passar-me a veure com està (juro que no ho faré!), però no puc evitar aquell foradet a la panxa, tot i que no crec que sigui molt més grans que el de les famílies dels altres nens. Ai, qualsevol dia demanaran el cotxe!

Per cert, la Sara demà també té un aniversari, però aquest és diürn.

Tot esperant el 9

Hem endreçat una miqueta, que el teníem deixat. Han estat temps dolços a dins i tirant a amargants per fora, però som aquí. Tot esperant el 9 per dir: "Ep! No hem anat ni un pas enrere!"

Superem obstacles

Mil dies, de moment

Com torno a tenir una temporada d'insomni, em dedico a pensar. L'altra nit em va venir al cap comptar els dies que feia que Daniel havia debutat amb la diabetis, i resulta que el dia 5 d'agost en farà 1000!
I què farem el 5 d'agost? La veritat és que no ho sé: el que és segur és que estarem al poble, de festa major, potser anirem a la piscina, potser menjarem en família, potser farem plans per a Santander...
És igual, haurem arribat als 1000 dies i el resultat és que tenim un nen fort, sa (dins del límits de salut d'un nen amb diabetis), responsable i, sobretot, feliç!
I quan arribem a 5000 encara serà millor.
Bon estiu!

El cargol - segona part

Ahir nova prova de glicada. Hem baixat un altre 0'1. El cargol segueix avançant.

Ja m'agradaria

Ja m'agradaria ocupar-me de l'educació dels meus fills, lluitar per la sisena hora, barallar-me amb qui fos per explicar les meves idees.
Però avui estic cansada. I quan dic avui dic avui (divendres 10 de juny de 2011).
I estic cansada sobretot perquè tinc un fill que porta a sobre una motxilla molt feixuga. I com encara és petit l'hem d'ajudar a carregar-la. Pel camí ens anem trobant gent que ens anima i ens diu que ho fem molt bé, que seguim endavant, però n'hi ha molt pocs que vulguin carregar-se-la una estoneta i deixar-nos descansar. Ell no es queixa, però jo, que no sóc tan forta, sí.

Fem uns càlculs senzills.
En el millor dels casos, Daniel es fa cinc controls de glucèmia diaris (això vol dir: punxar-se el dit i treure's una got de sang per comprovar el nivell de sucre a la sang).
5 controls x 7 dies = 35 controls a la setmana x 52 setmanes = 1820 controls a l'any (i això tirant per baix).
Més: ara s'està injectant insulina quatre cops al dia (una de Lantus a la nit i tres de ràpida amb els àpats principals).
4 injeccions x 7 dies = 28 injeccions setmanals x 52 setmanes = 1456 injeccions a l'any.
Posats a ser optimistes, això vol dir que si d'aquí a deu anys, quan estigui prop de fer-ne divuit, s'ha descobert un tractament miraculós que cura la diabetis tipus I i ell hi té accés, pel camí s'haurà fet, més o menys, 18200 controls de glucèmia i s'haurà injectat insulina unes 14560 vegades. Si som optimistes. Si no, seguriem sumant.
No esteu cansats?

Per això, quan per exemple em demana fer una activitat que a ell li agrada molt però que a mi no m'acaba de convèncer, i em fa cara de pena, penso: com puc dir-li que no?

I voldria que tot funcionés millor, però avui no tinc forces. Avui estic cansada, demà ja veurem.

(Dedicat a l'Esther i la Mariví)

Metàfora

Pujant i baixant, com les glicèmies, però amb un arnès de seguretat.

Del blog de Marcelo

Copio alguns trossets de la darrera entrada de Marcelo González, de Xile, en el seu blog MiDiabetesBlog:

No somos súper héroes, la diabetes es un arduo trabajo de todos los días y podemos flaquear. Lo importante es levantarse. No tenemos que parecer perfectos, no lo somos. 
La diabetes suele ponernos retos. En este camino habrán altas y bajas… muchas de ellas. Pero también habrá glicemias dentro del rango por las que nos sentiremos orgullosos y correremos a contárselas al todo el mundo.

No hay preguntas tontas sobre diabetes… Sólo hay preguntas que no se hacen.
La información es poder. Y para estar informados hay que averiguar, hay que preguntar. Y si las respuestas no nos dejan contentos, seguir preguntado. La persona con diabetes que sabe más sobre su enfermedad vive más y mejor.

No, no, no! Ese oscuro futuro que nos vaticinan (amputados, ciegos, dializados…) está en nuestras manos que no sea realidad. Con nuestro esfuerzo podemos tener una excelente calidad de vida sin sacrificar el disfrutar de las cosas y con las personas que más queremos. Estoy casado, tengo un hijo, familia y amigos que quiero y me quieren. He viajado, fui a la universidad, me convertí en profesional, trabajo y creo que soy un aporte para muchas personas… Todo con diabetes!

Con diabetes sí se puede.
Está demostrado: deportistas de alto rendimiento, artistas, cantantes, profesionales exitosos, y… ejem! blogueros también… muchos con diabetes… Todos con las ganas de hacer las cosas bien, todos con las ganas de aprender, de tener un buen autocontrol y salir adelante.
Que hay que tomar precauciones para hacer algunas de las cosas que más nos gustan, sí, claro… pero estoy seguro que de esa forma las disfrutamos más.

De colònies, a pèl

Això dels fills és ben estrany. Un dia els despertes i no saps per què, però s'han fet grans.
El Daniel ha passat darrerament unes angines i un procés víric d'aquests que t'expliquen quan no saben què té; no sé si és per això o perquè toca, però ha crescut.
Però el més important de tot és que per primera vegada ha estat fora de casa sense ningú que el vigilés. Ha anat de colònies amb l'escola a pèl, sense monitor de l'ADC. Ho vam decidir així amb la directora de l'escola i la seva tutora, i tot ha sortit força bé.
Evidentment, m'he passat els tres dies sense soltar el mòbil i amb un foradet a la panxa, però el nen es fa gran, creix i és autònom.
(Continuarà)

Rànquing

Ahir em vaig trobar una tira de les que fa servir Daniel per medir-se la glicèmia al filtre de l'assecadora. Coses que té això de conviure amb la diabetis. La veritat és que podem trobar tires pertot arreu, però si hagués de fer un rànquing dels llocs més habituals seria:

1. Al terra, a qualsevol lloc de la casa: menjador, cuina, lavabo, habitació...
2. Butxaques de les meves jaquetes
3. Motxilla de Daniel
4. Al cotxe
5. Dins de les sabatilles (no em pregunteu com arriben!)

...pero siguen siendo niños

Un article publicat a la revista Yo Dona:

Enfermos crónicos, sí, pero siguen siendo niños

El cargol

Nous resultats de glicada: hem baixat 2 dècimes.

A poc a poc...

Avui parlaré de mi

Un temps, vaig ser una noia de futur.
Podia llegir Horaci i Virgili en llatí,
recitar de memòria tot Keats.

Joan Margarit

here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than the soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart

I carry your heart (I carry it in my heart)

e.e.cummings]

vet aquí el més profund secret que ningú no sap
(vet aquí l’arrel de l’arrel i el brot del brot
i el cel del cel d’un arbre anomenat vida; que es fa
més alt del que l’ànima pot esperar o la ment pot amagar)
i vet aquí la meravella que distingeix les estrelles

porto el teu cor (el porto en el meu cor)

(Trad. Alfred Sargatal)

Pel·lícules

Aquest cap de setmana em venia de gust veure pel·lícules de les que tinc pendents. He vist Two Lovers (fantàstic Joaquin Phoenix) i Madres e hijas (de Rodrigo García, de les seves ja havia vist Cosas que diría con solo mirarla). En aquesta, l'Annette benning fa un dels personatges principals; és una dona d'uns cinquanta anys, que als catorze va tenir una filla i la va donar en adopció, i s'ha passat tota la seva vida intentant trobar-la; té una dona de fer feines que té una filla d'uns set o vuit anys, que la sol acompanyar. Hi ha una escena en què la nena dorm al sofà, i l'Annete Benning i la mare tenen un diàleg:

- Com pots viure així?
- Què vol dir?
- No tens por?
- De què? De que caigui a terra i s'aixafi com un ou? I tant que tinc por!
- I com ho pots suportar?

I la mare somriu, i se'n va.

Això.

Comencem un nou any

Bones Festes!!!

Baixant la glicada i em faig un regal

Ahir ens tocava visita a l'endocrí, amb els resultats de la glicada, que al setmebre estaven una mica alts. L'escola, el handbol i la piscina han anat bé, hem baixat un 0,7. Ara a veure si al març aconseguim baixar-la una miqueta més.
I com que estic contenta i a la nit tinc festeta, em faig un regal.

Insubordinem-nos

Dues cites de Nabokov:

La curiositat és la forma més pura d'insubordinació.

La docilitat del presoner és l'orgull de la presó.

Equivalències: cada nit d'hospital, mig quilo

Fa un temps que al CAP em fan controls de pes i de dieta, perquè d'una temporada cap a aquí m'he engreixat molt. I jo intento portar-me bé.
Però a una li ha sortit un fill delicat, que no té bronquitis, la placa del pit li surt bé, les anàlisis també, però que s'havia de fer notar d'alguna manera, i no se li ocorre més que no saturar bé d'oxígen. Total, que com no sabem què li passa (al final van decidir que era un virus; i dic jo: què passa amb els virus? és que no hi ha més nens a l'escola? que el meu del tema malaties ja n'està servit!) i, a més, el pobre és diabètic i se li poden descontrolar els nivells de glucèmia, el deixarem un parell de dies en observació.
I la mama en qüestió, mal dormida i mal menjada, perquè no pot deixar la criatura sola per anar a fer un menú al restaurant o un trist entrepà a la cafeteria, es dedica a atacar les màquines de la planta que, com és evident i lògic en un hospital, no estan plenes de fruita, iogurts i suc, sinó de Kitkats, mars, crunchs i marranades diverses.
O sigui, que tanta bleda i tanta amanida, tants d'abdominals els dijous a la nit per acabar així? I quan vagi divendres a fer el control de pes, li he d'explicar les meves misèries a l'infermera? Aaaargh

(PD Almenys, aquesta vegada, el personal de planta era agradable, eficient i professional.)

Dos anys amb la convidada a casa

Demà, d'aquí a unes hores, farà dos anys que la convidada va arribar a casa nostra. Bé, de fet no la vam convidar, s'hi va presentar sense avisar i s'hi va quedar. No sabem si algun dia la podrem fer fora, de moment ja té el seu espai i ens hem acostumat a conviure amb ella, a portar-la de vacances i que ens acompanyi en totes les nostres activitats.

Per això celebrem que ara fa dos anys vam arribar a temps a urgències i no hi va haver més complicacions que les del propi diagnòstic.

I recordem (no celebrem) que, des de fa dos anys, gràcies a la nostra convidada:
- Daniel va aprendre les desenes i les centenes fent-se els controls de glucèmia
- va aprendre a injectar-se la insulina ell mateix
- està aprenent quantes unitats de ràpida s'ha de posar a les menjades segons la glucèmia
- sabem fer càlculs rapidíssims amb els hidrats de carboni
- ens hem fet militants de l'etiquetatge nutricional correcte i entenedor
- coneixem moltes paraules noves (pèptids, hemoglobina glicada, illots de Langerhans,...)

I, a més, des de fa dos anys sabem amb qui podem comptar i amb qui no (com diu una amiga, coses com aquesta serveixen per renovar l'agenda d'amistats), i que si una persona deixa de costat el Daniel perquè té diabetis (i alguna en tenim pel voltant) el problema no el té Daniel sinó aquesta persona.

No li vam donar la benvinguda ni la convidem a quedar-se, és com una pedra a la sabata quan camines i ens dóna algun disgust, però viu a casa.

***

I, de regal, un poema de Yeats que m'agrada molt, en la traducció del sempre magnífic la traducció del sempre magnífic Ezequiel Zaidenwerg.

Aedh desea el Manto del Cielo (W.B. Yeats)
Si tuviera del cielo ese bordado manto,
urdido con luz de oro y con plateada luz,
con azul y con sombra y con el oscuro manto
de la noche y la luz y de la media luz,
colocaría el manto debajo de tus pies:
pero yo, que soy pobre, sólo tengo mis sueños;
mis sueños están puestos debajo de tus pies;
caminá con cuidado, pisás sobre mis sueños.

If, de Rudyard Kipling (dedicat a la Lourdes i el Pau, que s'està fent gran)

Si pots mantenir el cap sobre les espatlles
quan uns altres el perden i te’n carreguen la seva culpa,
Si confies en tu mateix encara que tothom dubti de tu,
però tot i això tens en compte els dubtes aliens;
Si pots somiar i no fer-te esclau dels somnis;
Si pots pensar sense fer dels teus pensaments una meta;
Si topes amb Triomf i Derrota en el teu camí
i tractes de la mateixa manera a tots dos impostors,

Si pots fer un munt amb totes les teves victòries
Si pots llançar-les al capritx de l'atzar,
i perdre, i tornar a començar de cap i de nou
sense que et surti dels llavis una queixa;
Si assoleixes que el tremp i el cor et siguin fidel company
i resisteixes encara que et minvin les forces
amb l'única ajuda de la voluntat, que diu: “Endavant!”

Si pots parlar amb multituds mantenint la virtut,
i si encara anant al costat dels reis conserves la senzillesa,
Si no et poden ferir ni amics ni enemics,
Si tothom et reclama i ningú et necessita;
Si pots omplir un implacable minut
amb seixanta segons de combat ferotge,
teva és la Terra i els seus fruits cobejats,
I, encara més: seràs un Home, fill meu!

(I de regal, el poema recitat per Flotats, en un anunci de Repsol).

El Viena del Parc Vallès

Dissabte 8 de novembre de 2008 a la tarda. Per algun motiu, crec que per comprar alguna cosa al Decathlon, anem al Parc Vallès. És hora de berenar i entrem al Viena. En l'estona que estem allí, Daniel va dues vegades a fer pipí. Ja fa dies que ens preocupa, beu molt i fa molt pipí, a la nit mulla el llit; volem pensar que és una infecció d'orina, encara que tenim el llum d'alerta encès. Comentem: "Això ja no pot ser, demà el portem a urgències." L'endemà era 9 de novembre.
Des d'aquell dia no hi havíem tornat a entrar. Jo sí que havia menjat dos o tres vegades al de Pelai, però en aquell no. El Parc Vallès no és precisament el nostre lloc d'oci preferit, però alguna tarda hem anat al cinema; aquest estiu, per exemple, quan la Sara no hi era, i en acabar la pel·lícula jo havia preferit entrar al Burger King, el Viena em portava mals records. Ja sé que no és massa racional, però no podia.
Aquest dissabte hem anat una altra vegada al cinema amb amics i, ara sí, en acabar la pel·lícula hem entrat al Viena. Què ha canviat des de fa dos anys? Els nens són dos anys més grans, hem segut a dalt i no a baix, hem anat amb altres famílies,... però la resta és igual, l'únic que ha canviat ha estat el Cacaolat de Daniel, que ara era una Coca-Cola light.
En resum, traumes fora!

MOLTES FELICITATS, SARA!!!

Avui la Sara fa cinc anys.
Et regalo una canço.

Anàlisis

L'altre dia em vaig fer anàlisis i avui he anat a recollir els resultats. Tot bé.
La meva hemoglobina: 5'7. És injust i diria que fins i tot antinatural.

I el meu nen?

Ahir Daniel va començat el curset de natació. Recordo que l'any passat encara tenia molta por i li va costar soltar-se. Aquest estiu, però, al casal, no ha fet un curset pròpiament dit, però sí que ha compartit piscina durant una hora diària amb nens més grans que l'han fet que es llancés de veritat.
Ahir ja li vaig comentar a la monitora abans de començar: "a l'estiu ha espavilat molt!", però quan el vaig veure, contentíssim, posant-se el primer a la fila, tirant-se a l'aigua sense pensar-ho i nedant per dalt, per sota, de panxa i d'esquena, de veritat que va ser molt emocionant. A més, com que coneix la piscina i les monitores són les mateixes de l'any passat, és el rei del mambo. Va amb el grup dels "avançats".
A l'altre costat de la piscina, veia la mare d'un nen de l'edat del Daniel o potser més gran, mort de por, amb manguitos i que no gosava ni posar un peu a l'aigua. Em recordava una mica a mi, quan patia perquè pensava que Daniel no superaria la por. Un any després, tinc un nen diferent, i m'agrada.

L'angoisse

De vegades em diuen: "Ara ja estaràs més tranquil·la, no? Ja fa temps que Daniel va començar amb la diabetis i ja ho teniu més o menys control·lat."

Sí, realment estic més tranquil·la. Ara ja he aconseguit no emportar-me el mòbil quan vaig al lavabo a la feina.

Entre Heidi i Lina Morgan

Han calgut uns quants dies per acostumar-nos a l'enrenou del començament de curs, i una tarda de pluja per trobar una estona per seure a l'ordinador tranquil·lament.
El títol fa referència al meu estat d'ànim, encara que sembli estrany.

Heidi. Al principi de la diabetis, ens deiem que hauria de passar un any, amb tots els seus cicles de festes, vacances, celebracions, sortides, malalties,.. per aconseguir integrar la malatia en la nostra vida, i acceptar-la. Hi he posat tota la voluntat, però he de reconèixer que a mi m'ha costat una mica més, gairebé dos anys, que és el que farà del debut de Daniel. En tornar de vacances m'he sentit, per dir-ho d'alguna manera, més que contenta, reconciliada amb el món, positiva, he aconseguit deixar de banda el meu malhumor permanent contra tot (i esperem que duri).


Lina Morgan. És per allò d'agradecida y emocionada. I està relacionat amb el meu amic endocrí pediàtric, el doctor Jacobo Pérez, deunostresenyor per als amics i mares dels pacients. El dia 9 de setmbre teníem visita amb ell, i em truquen al matí dient que està de baixa i que l'hem d'anul·lar; la propera visita no pot ser fins al 14 d'octubre, o bé que ens visiti un altre endocrí. Vaig entrar en mode pànic: això era un ajornament de més d'un més! (hem fet les nostres suposicions i pensem que s'ha trencat una cama o alguna cosa així). Mig desesperada vaig esciure un missatge al metge per explicar-li el que passava; vaig enviar-lo i vaig tancar l'ordinador. A la nit, vaig mirar el correu i tenia la seva resposta deu minuts després d'haver enviat el meu missatge! Des de llavors estem en contacte de forma regular; em va fer que li enviés les anàlisis escanejades, i el full amb els controls de Daniel, i m'ha anat donant algunes pautes noves. No sé qui em va mirar amb bons ulls quan ens van assiganr aquest metge, però estic així, agradecida y emocionada.

Back to world

Ja hem tornat de vacances. Si l'any passat eren una mena de prova per a nosaltres, aquest any han estat un indici de normalitat.

Hem fet el nostre recorregut familiar habitual, hem estat de festat, de piscina, de menjades diverses. Però les vacances vacances de veritat les hem fet a Astúries, a Cadavedo, un poblet molt petit prop de Luarca.

I una certesa: les llargues caminades a la fresca li proven molt als índexs de glucèmia!
Sigui com sigui, ja tornem a ser per aquí i en qüestió d'una o dues setmanes, tot tornarà a ser normal. De moment, dilluns Daniel ja té anàlisis.

Marxem de vacances amb humor: recopilació de frases "històriques"

- Ui, si em passes a mi no em podria punxar!
- El Daniel menjava molts dolços?
- Té diabetis? I de quina, de la bona o de la dolenta?
- Té sucre? Doncs està molt primet per tenir sucre.
- Que no faci servir el xampú Fructis, que porta glucosa i fructosa.
- Que mengi unes patates fregides. - No pot, no és l'hora de dinar. - Però si són salades!
- Però és molt diabètic o poc? Perquè clar, si ho és poc segur que se li passa, tingues confiança.
- I la insulina no crea addicció?
- Però si la diabetis és tenir el sucre alt, com pot tenir baixades? No ho entenc!
- I no has pensat en deixar la insulina i que faci homeopatia? Jo conec gent que ho ha fet (!!??)
- Que mengi carn, que és diabètic i no pot menjar arròs.
-(A les postres, flam) Menja-te'n un, que per un no passa res.

I la millor:
- He llegit que els diabètics són persones que han tingut una vida molt amarga i dura; com que els falta dolçor a la seva vida, necesssiten que el seu cos produeixi molt sucre i per això es tornen diabètics. Està comprovat, tot està a la ment. Intenteu que el Daniel canviï d'actitud i potser li marxarà la diabetis.
(Ciència pura i dura, eh!)

De vacances, lleugers d'equipatge

Com diu la Victòria Cardona, intentarem marxar de vacances lleugers d'equipatge, i tornar amb energies renovades.
Bon estiu.

À Carcassonne

Aprofitant el pont de Sant Joan, hem sortit a l'estranger per primera vegada des del debut de Daniel. Era un pas més a fer, per treure'ns la por de tenir algun ensurt i trobar-nos perduts, en un lloc desconegut. Ha estat un bon intent, França és un lloc proper, ens podem manegar amb la llengua, hi podem anar en cotxe (evitant el problema de donar explicacions per portar les plomes d'insulina i les agulles a la bossa de mà) i, a més, ens agrada. I Carcasona era un lloc pendent per als pares.


Ha anat molt bé, hem vist castells i més castells, poblets i vaixells a la vora del Canal du Midi; amb els menjars més o menys ho hem pogut controlar i també hem descansat força. I hem patit calor, molta calor!
Bons records de la Cité!

No era això, companys

Ahir a la nit van celebrar la festa de final del curs al Turonet. Encara que quedin dos dies lectius, la festa és com la clausura oficial, amb el comiat dels de 6è, les actuacions, els regalets a mestres i monitores,...
En un moment de la nit em vaig sorprendre a mi mateixa, quan me'n vaig adonar que estava tan feliç i despreocupada, amb els nens, que ja havien actuat, jugant pel pati amb els seus amics i jo a taula amb les altres famílies de primer, xerrant, rient, tan relaxada... I mentalment em vaig traslladar fins al 9 de novembre del 2008, quan se'm va ensorrar el terra sota els peus, i als dies següents, el forat negre, quan tot era una muntanya i pensava que hauria de deixar de treballar, que el Daniel mai podria tornar a tenir una vida normal, que el noste petit món havia canviat per sempre... I no, no era això. Aquí estem, amb un nen molt maco, molt feliç, molt gran, adaptat a la seva malaltia (suposo que amb els anys vindran les enrabiades) i nosaltres que podem sortir a una festa sense fer cap cosa especial; només cal portar la maquineta per fer els controls, la insulina i les agulles, tot plegat no ocupa més que un neceser petit, i vigilar una miqueta amb el menjar. No, la vida amb diabetis no és un forat negre.

EL PEDESTAL

En els meus temps d'estudiant amb les companyes de pis sempre feia la broma de pujar damunt d'una cadira, una pedra o qualsevol cosa i dir que m'agradava veure la vida des d'un pedestal, perquè així tenia una perspectiva més ampla. I no era broma del tot.
Aquests dies, revisant fotos, he vist que els meus fills han heretat aquest costum. I jo l'he tornat a practicar. Pujada dalt d'un pedestal, uns centímetres per sobre del terra, et distancies una mica de les coses, el camp de visió es fa més gran, i la importància dels problemes es redimensiona. De veritat, us aconsello a tots pujar de tant en tant a un pedestal.

Els amics són els amics

Daniel i Ferran s'estimen molt. Es van conèixer de petitons al Picarol i van continuar junts a l'escola. Van al mateix curs, tot i que es porten gairebé un any (el Ferran és del gener i Daniel de desembre). Ferran sempre ha estat molt protector amb Daniel, tant que les mestres els separaven una mica a la classe. Ara aquesta dependència ja no hi és, però segueixen sent molt amics.
Aquesta foto m'encanta, trobo que reflecteix molt bé la seva amistat.
Els amics són els amics...
...i els germans són els germans!

Colònies: prova superada!

En la nostra contínua cursa d'obstacles, ja n'hem superat un altre: les colònies. Han tornat molt contents, i molt bruts! Aquest any han anat molt millor que l'any passat perquè ja teníem un any més d'experiència acumulada, Daniel ja és una mica més gran i una mica més autònom i els pares de la criatura han après a fer-se passar el neguit a base de bombons ;-D
També ha tornat més content que quan va anar amb l'ADC, perquè aquí anava amb els seus amics. Amb l'ADC va aprendre molt, però també es va estressar una mica de tanta gent nova: nens, personal sanitari... Segurament a les d'estiu no hi anirà perquè són vuit dies, i ens sembla massa, no creiem que sigui necessari forçar-lo, però a les de Setmana Santa de l'any vinent, sí, perquè li van molt bé per aprendre a manegar-se amb dosis, agulles i racions.

Bombons de culpabilitat

Daniel torna a ser de colònies, aquesta vegada amb l'escola. Ahir a la nit em vaig trobar d'allò més relaxada, sense preocupar-me per l'hora, sense fer un sopar equilibrat d'hidrats, sense controlar que purgués bé la xeringa, que es posés la dosi correcta al lloc correcte de la forma correcta, sense fer controls nocturns,... I aquest matí igual, no he hagut de pensar si plouria i no podrien sortir al patí, si tocava esport o no, perquè no havia de calcular si s'havia de posar més o menys insulina o li havia de fer més o menys esmorzar per a l'escola.
Després, al tren, mentre anava a treballar, m'ha agafat un atac de culpabilitat per estar tan tranquil·la. És curiós com ens autoangoixem de manera innecessària. Però al final he decidit que no m'havia de sentir culpable, sinó tot al contrari, que havia de celebrar que el Daniel ja era prou gran i autònom per poder marxar de colònies amb certa seguretat i permetre'ns aquests petits respirs. I he anat a comprar bombons, mitja dotzena de licor per al Juanfran i mitja de xocolata negra per a mi, i aquesta nit ens els menjarem en honor a Daniel.
(Per cert, els bombons els he comprat a Emilio Garcia, una petita bomboneria artesana de la Plaça Universitat. Fa bombons, xocolata, torrons, tot boníssim; i amés, en fan també sense sucre ni fructosa, perquè hi ha algú de la família que també té diabetis. Si algun dia passeu per allí, proveu-los; els vénen a una petita entradeta que hi ha entre una botiga d'electrònica i La Mallorquina)

El núvol de Daniel

Dotze hores de minihandbol

Diumenge passat a Sant Quirze es van fer les 12 hores de minihandbol, i el Daniel també hi va participar; jugava a la categoria de prebenjamins, amb l'equip del Turonet B (l'A eren els de 2n i el B els de 1r i P-5, o sigui els més petits entre els petits). Evidentment, els van donar una bona pallissa en tots els seus partits, sobretot perquè jugaven amb nens que tenien almenys més d'un any que la majoria d'ells, però el Daniel va poder fer alguns gols, i estava molt content.
En el video el podeu veure en acció, al voltant del primer minut, més o menys, es el número 31 dels que van de taronja i juguen a l'aire lliure (que, per cert, quin cop de sol vam agafar tots!).

Deixa'm a mi!

Les colònies han anat molt bé, i Daniel va tornar cansadíssim, burtíssim i havent après moltes coses, entre d'altres a injectar-se ell mateix la insulina.
Quan m'ho va explicar la monitora, dubtava que fos tan bonic com m'ho deia, que ell ho feia tot, purgar la xeringa, posar la dosi, punxar-se,... Però a l'hora de sopar ho va fer tan tranquil! És clar que se l'ha de controlar que faci bé la purga, que posi la dosi correcta (i la dosi li diem nosaltres) i que se la injecti tota en el lloc correcte, però veure que ha fet aquest pas és molt important, perquè és mavançar una miqueta més cap a la seva autonomia.

Coses que passen quan NO tens a casa el teu fill amb diabetis

El Daniel és de colònies amb l'ADC (arriba aquesta tarda) i la Sara és a casa de l'àvia. Suposo que la nostra sensació deu ser comuna a la de molts pares: tens temps lliure, pots organitzar-te a la teva manera, pots sopar parlant tranquil·lament, pots sortir, t'aixeques, esmorzes i vas a treballar sense preparar esmorzars, ni motxilles ni notes als mestres etc etc.
En el meu cas, però, hi ha alguns fenòmens estranys que es produeixen precisament perquè qui està fora de casa és Daniel. Per exemple:
- la meva bossa pesa la meitat del que pesa normalment: no porto a sobre ni la màquina per fer els controls de glucèmia, ni suc ni galetes ni res dolç ni una ampolla d'aigua ni (si sortim a menjar fora) la insulina ràpida per si cal.
- puc anar a dormir a l'hora que vulgui, no cal que m'esperi a les dotze per fer el control a Daniel i, si vull, puc despertar-me tard, perquè tampoc li he de fer al matí.
- puc menjar o fer el menjar que vulgui sense comptar racions d'hidrats, puc anar a un bar i demanar croquetes i patates braves sense preocupar-me de si serà massa.
Però a més a més, com que ja sóc addicta a estar patint, he desenvolupat una habilitat especial per fer tota mena de coses amb el mòbil a la mà; puc fer anar el teclat de l'ordinador, treure diners d'un caixer, llegir, parlar per un altre telèfon, agafar notes. Quina sort que tinc!

Diàlegs d'un nen amb diabetis

1. Amb la Cristina, la seva mestra, després del dia de vaga
Cristina: Com ha anat, Daniel? (preguntant pel dia que no havien tingut classe)
Daniel: Una mica alt...

2. Amb la seva mare, qualsevol dia en sortir de l'escola
Mare: Com ha ant el dia?
Daniel: Abans de dinar 239.
o bé
Daniel: Abans de dinar, 57. la Cristina m'ha donat dues galetes.

Dijous se'm va aparèixer deunostresenyor en forma d'endocrí pediàtric

Sempre he pensat que els metges i els mestres són les persones més importants i amb més responsabilitat de la societat. Per això quan topes amb un de dolent et sents tan decebut i estafat, i quan en reconeixes un de bo se t'obre el cel.
Dijous vam tenir la primera visita amb el nou endocrí que portarà a Daniel i va ser com entrar en un nou univers. La doctora Rosell, que el portava fins ara, ja ens agradava, però aquest ens ha donat una perspectiva nova de com avaluar l'estat de Daniel i com tractar-lo. I això que jo anava a la visita amb una mica de reticència perquè el seu nom és Jacobo (i m'imaginava que tindria pinta i maneres de Jacobo). Ha resultat ser una persona encantadora, que s'explica molt bé, que ens diu que per cada visita no agafem una hora sinó dues per tenir temps per parlar amb tranquil·litat (això en temps és equivalent a... 40 minuts!!!!), que m'ha donat el seu correu per fer-li qualsevol consulta, enviar-li els controls de Daniel quan hi hagi alguna alteració, etc etc, i que em diu que la decisió de qualsevol canvi sempre és dels pares i que, sobretot, hem d'explicar-nos moltes coses ell i nosaltres. Això per a mi és el paradís de l'endocrinologia.
Fa uns quatre anys ja se m'havia apregut la marededeu en forma de pneumòloga, quan Daniel patia tantes bronquitis i, amb el seu tractament, li van desaparèixer i, si no recordo malamen,t no n'ha fet cap des de fa uns tres anys, però aquesta vegada és deunostresenyor en persona. Donem gràcies.

Quan el dolç amarga

Un enllaç a un documental emès pel programa Què, qui, com de TV3.

La cara de Daniel amb hipoglucèmia

Aquesta tarda els nens han participar a la rua de Carnestoltes de l'escola. El tema central era el reciclatge, Daniel anava de contenidor de vidre i la Sara d'energia eòlica (complicat, eh!).
Bé, doncs a meitat de la rua, he vist que el Daniel començava poasr-se pàl·lid, caminava més a poc a poc i s'anava apagant. Claríssim: una hipo. Li he comentat a la seva tutora i li hem donat galetes i un suc, mentre seguia caminant. li ha costat una mica però al cap d'un quart d'hora més o menys ja s'havia recuperat.
Potser la foto no estranyi a qui no conegui al Daniel. Per comparar-la, aquesta és de l'inici de la rua, suposem que amb valors normals: