Escolta la música del bloc

26 de febr. 2009

L'alegria del mes

Avui hem tingut visita amb l'endocrina. En resum: reduïm la dosi d'insulina nocturna, i no fem control de glucèmia abans de berenar. Molt bé!

17 de febr. 2009

Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan...

- Els teus coneguts li fan una prova al seu fill, per si un cas.
- Si la teva filla que no té diabetis beu molt, li fas una prova.
- L'únic que mires en comprar el menjar és la quantitat d'hidrats de carboni.
- Has oblidat què significa la frase "que dormis bé".
- La conversa més habitual amb la teva parella són els valors de glucosa.
- Si té 38º de febre vas a buscar un suc, perquè et penses que té una hipoglucèmia.
- Quan veus un plat de menjar calcules els hidrats de carboni.
- Pots posar la tira al medidor i punxar el nen encara que estiguis mig dormida
- El nen es queda adormit al cotxe i penses que és una hipoglucèmia
- Els pares d'altres nens et pregunten si és normal que el seu fill begui tant
- El Nadal consisteix en saber quin torró li farà pujar menys els valors de glucosa
- La filla no diabètica diu que està baixa perquè vol que li donis un suc
- Tens enganxat a la nevera un full amb els símptomes d'hipoglucèmia
- Saps què és i com actua el glucagó
- El neceser amb pintures que portaves a la bossa ha estat substituït pel medidor, les agulles i les tires reactives
- El temps s'organitza seguint les visites a l'endocrina
- No cal demanar res als farmacèutics, ja et coneixen i saben què vas a buscar
- Mentre els altres miren com surt el sol o com es pon, tu estàs barallant-te amb les agulles i els bolis d'insulina
- Cada cop que un nen de la classe celebra l'aniversari, intentes esbrinar la quantitat d'hidrats de carboni que tindrà l'esmorzar
- Quan algú et demana un boli, li preguntes si el vol d'NPH o d'NPL
- Tens més cura que un cuiner a l'hora de mesurar l'arròs o la pasta
- T'és igual si el nen es menja o no el pollastre, però no es pot aixecar de taula fins que no s'acaba les patates
- El primer que et diu el nen cada matí és: "estic alt o baix?"
- T'és igual la motxil·la que porti el nen, sempre que pugui portar el medidor, el suc i les galetes
- Li dius al nen "no mengis més tomàquet i menja patates", i tothom es pensa que t'has tornat boja
- Preparar el menjar és com resoldre una equació matemàtica
- El nen et pregunta: "Mama, puc veure una pel·lícula? Em posaré més insulina"
- El nen aprén els nombres de dos i tres dígits amb el medidor de glucosa.

- Llegeixes aquesta llista i rius (per no plorar).

Continuarà...

14 de febr. 2009

Mario y la diabetes

És un video creat per Estudiando la Diabetes, que explica la història de Mario, un nen de sis anys diagnosticat de diabetis. Us sona?

29 de gen. 2009

Ser o tenir, aquesta és la qüestió

Sóc diabètic, em dic Daniel.
Sóc Daniel, tinc diabetis.
Cal decidir....

L'impacte que suposa el diagnòstic d'una malaltia per a tota la vida com la diabetis pot fer que deixem de sentir-nos persones per convertir-nos en malalts, diabètics, pares de diabètics, amics de diabètics..., i condicionar tant la vida com el comportament dels afectats, així com la idea o imatge que les persones de l'entorn puguin fer-se de la malaltia.

Sembla que a partir d'aquell moment és més important la malaltia que la persona. És normal dir: el meu fill, el meu marit, el meu germà... és diabètic, i amb els nens, a més, s'afegeixen expressions com pobret o quina llàstima!.

Simplement convé recordar que el benestar i l'adaptació depenen en gran mesura de l'actitud positiva de l'entorn, i que moltes vegades ens sentim com ens fan sentir.

24 de gen. 2009

Avui toca el pèptid C

El pèptid C es medeix per establir la diferència entre la insulina produïda pel cos i la insulina injectada. Quan el pàncrees produeix insulina, comença com una molècula gran que es divideix en dues parts: insulina i pèptid C, la funció del qual no es coneix.

El pèptid C és un senyal que el cos està produint insulina. Els valors baixos (o l'absència de pèptid C) indiquen que el pàncrees no està produint insulina o n'està produint poca.

Els valors de referència en dejú són de 0.48 a 5.05 ng/mL. A l'anàlisi del Daniel, el resultat és de 0.15 ng/mL. Dimarts tenim hora amb la Dra. Rosell perquè ens expliqui detalladament què volen dir tots aquests valors, els de l'HbgA1c, els del pèptid C i altres. Però una cosa és segura: no es van equivocar en el diagnòstic.

21 de gen. 2009

Una passada: "joieria mèdica"

Pensant en algun tipus d'identificació que el Daniel pugui portar sempre a sobre, espcialment en sortides, excursions, colònies, casals, he anat a parar a una pàgina americana especialitzada en articles de joieria per a la identificació ràpida de malalts.

Més sobre l'Hgb1Ac

QUÈ ÉS L'HEMOGLOBINA GLICOSILADA?

L'hemoglobina és una proteïna que hi ha als glòbuls vermells de la sang, i és l'encarregada de portar oxigen des dels pulmons a totes les cèl·lules i teixits del nostre organisme.
Com la resta de proteïnes del cos, pot unir-se a la glucosa, una cosa que també passa en persones sense diabetis.
El percentatge de l'hemoglobina unida a la glucosa s'anomena hemoglobina glicosilada i s'acumula durant tota la vida del glòbul vermell; aquest percentatge variarà segons el nivell de glucosa a la sang.

TIPUS D'HEMOGLOBINA
Hi ha diverses classes d'hemoglobina; cadascuna presenta unes característiques especials per unir-se a la glucosa. En concret, l'hemoglobina A1 té tres fraccions, a, b i c; aquesta darrera es caracteritza per tenir una unió més fixa i específica amb la, per la qual cosa la determinació d'aquesta fracció HgbA1c ens dóna una informació més exacta dels nivells de sucre sanguini en els darrers 2-3 mesos.

UTILITAT
Ens informa del grau de control durant els darrers 3 mesos, que és la vida mitjana dels glòbuls vermells.
De vegades pot fer evidents períodes d'hiperglucèmia existents durant el dia i no detectats en l'autocontrol.
En general, s'accepta que cada 1% d'elevació de l'HgbA1c representa un canvi en la glucèmia mitjana de 30 mgr %.
En tractar-se d'una mitjana ponderada de les glucèmies, la informació és extraordinàriament important si el metge ha d'establir la necessitat de modificar el tractament.

NIVELL DESITJABLE D'HgbA1c
Els nivells desitjables canvien segons el tipus de pacient.
Per a un pacient tipus I, és molt difícil obtenir valors similars a les persones sense diabetis sense tenir un excessiu i intolerable risc d'hipoglucèmies greus.
No obstant això, qualsevol reducció és important i cal apropar-se tant com sigui possible als valors normals, perquè hi ha una relació directa entre els nivells elevats d'HgbA1c i el risc d'aparició de complicacions.

20 de gen. 2009

Hemoglobina glicosilada (HgbA1c) = 6,7 %

Avui ens han donat els resultats del primer control d'hemoglobina del Daniel: 6,7%. No és una meravella, però sí raonablement acceptable.



Continuarà...

11 de gen. 2009

Autoretrat de Daniel

Avui el Daniel ha estat aprenent a fer fotos amb una càmara digital una mica vella que ja no fem servir. Una de les fotos se l'ha fet a ell mateix, us la poso.

10 de gen. 2009

Resum de les vacances en cinc punts

1. PROVA SUPERADA!
Les festes de Nadal eren com una mena de prova iniciàtica familiar: si sobrevivíem, senyal que ens en podríem sortir de tot. En resum: hem resuperat els viatges llargs, els dolços, les reunions familiars, d'amics, etc. I ara estem intentant superar la tornada a l'escola...

2. PASTISSOS
Com que l'aniversari del Daniel s'escau en plenes festes, i les passem repartits entre casa nostra i de les famílies per les dues parts, hem tingut pastissos de tota mena:

Primer pastís: a Sant Quirze, amb els amics de l'escola


Segon pastís: a Godall, amb la família de la mare


Tercer pastís: a Madrid, amb la família del pare


3.HIGHLIGHTS FROM CHRISTMAS
El Daniel i la Sara s'ho han passat molt bé jugant junts.



Duratón (Segovia), 29 de desembre de 2008



Madrid, 1 de gener de 2009, aviat al matí


4. REGALS I MÉS REGALS
Entre aniversaris, el tió, el Pare Noel i els Reis (això de conviure amb tantes tradicions és molt dur), hem tornat ben farcits de regals. Al Daniel els Reis Mags li van donar personalment un monopatí de Rayo McQueen.


5. I, PAR ACABAR UN AMARG DESCOBRIMENT
Tot ha anat molt bé, però he descobert la ràbia que em fa aquesta sensació d'estar contínuament demanat disculpes: per haver de menjar aviat i puntuals, per ser estricta en els horaris dels controls, per haver d'injectar la insulina enmig d'una celebració, per demanar que no li posin patates fregides al nen si de primer ha menjat pasta... Ja sé que la gent ho accepta bé, però em sembla com si sempre m'hagués d'estar justificant. Suposo que és una qüestió de temps, d'habituar-nos a conviure amb la diabetis, ara tot és molt nou per a tothom.

8 de gen. 2009

Gràcies, Teresa

Hola Teresa,

No et coneixem, almenys no hem aconseguit ubicar-te entre els nostres amics i coneguts, però t'agraïm molt el teu missatge, els ànims i les consells.
Passa't per aquí sempre que vulguis, hi seràs benvinguda.

Feliç any 2009!!!

23 de des. 2008

Guia d'alimentació per a nens amb diabetis




Això ens serveix per acomiadar-nos fins a l'any vinent i desitjar-vos unes bones (i poc dolces) festes de Nadal.

Mitja marató de Granollers 2009: I Campionat d'Espanya per a atletes amb diabetis


(Informació de la Fundación para la Diabetes)

I CAMPIONAT D'ESPANYA PER A ATLETES AMB DIABETIS
LA MITJA MARATO DE GRANOLLERS 2009.
Una iniciativa de la Fundación para la Diabetes.

Aquest primer campionat, que es durà a terme el diumenge 1 de febrer de 2009, és una iniciativa promoguda per la Fundación para la Diabetes, i es celebrarà amb la finalitat de reconèixer l'esforç i la constància de tots els atletes amb diabetis, trencar clixés, superar barreres i consolidar la total integració amb la resta d'atletes.

Mitjançant aquest esdeveniment es vol reconèixer l'esforç de l'equip DIATLÉTIC per transmetre el missatge de normalització de l'esport en les persones amb diabetis i fomentar l'esperit esportiu a properes generacions.

El comitè organitzador de la Mitja Marató de Granollers establirà dins de la classificació general una 2a classificació per a atletes con diabetis, tant en categoria masculina com femenina. Els premis seran per als tres primers de cada categoria.

La INSCRIPCIÓ per poder optar a la classificació com atleta amb diabetis s'ha de fer a través de la Fundación para la Diabetes i ha de constar com DIATLÉTIC, la qual cosa no impedeix que l'atleta pertany a qualsevol club esportiu.

La intenció no és organitzar un campionat elitista per a esportistes d'alta competició, sinó fomentar l'esport entre totes les persones amb diabetis, des d'esportistes populars a aquells que s'inicien per primer cop en aquest tipus d'activitats.

Què és l'equip DIATLÉTIC?

No és un club pròpiament dit, no és un club formalment constituït ni registrat; no hi ha afiliacions. DIATLÉTIC és el nom que rep el moviment o actitud que protagonitza tota aquella persona amb diabetis que fa esport.

L'objectiu principal de DIATLÉTIC és transmetre un missatge de normalitat i integració tant a la societat com a la resta de persones amb diabetis, demostrant que aquesta condició no suposa cap impediment a l'hora de practicar esport.

Es tracta d'un missatge especialment enriquidor per als més joves, que poden veure com altres persones conviuen amb la diabetis sense prejudicis ni barreres.

21 de des. 2008

cap de setmana mogut = glucèmia baixa


Quan et diuen que l'activitat física va bé per mantenir baixos els nivells de glucèmia, no penses que sigui una norma tan inexorable. La diferència entre un cap de setmana de passeig tranquil i tarda veient pel·lícules, i un altre amb partits de hàndbol dissabte i festa d'aniversari diumenge pot ser d'uns nivells de glucosa en sang a la meitat o fins i tot menys.

Conclusió: ens haurem de moure tots una mica més!

14 de des. 2008

L'aniversari de Daniel



El dia 28 de desembre, el Daniel complirà 5 anys. Com que l'enxampa just a meitat de les vacances de Nadal, amb els seus amics de l'escola ho celebra uns quants dies abans.