la cosa més dolça

El poder terapèutic dels cosins

2012-01-08T17:46:00.005+01:00

La nostra marató particular Nadal/aniversari/Cap d'Any/Reis es pot resumir en viatges, regals i menjar. Menjar molt.
Però com que som una "família d'estructura flexible" (paraules de Mario) aquestes vacances hem tingut un superàvit de dies amb els cosins. Què significa això? Més hores de moviment, parc, futbol... i glucèmies més baixes, tot i alguns excesos nadalencs.
Els cosins no curen, però ajuden a fer-ho més fàcil!

PD. Daniel m'ha dit: "posa aquesta foto a la web, així tots veuran el cotxe que m'han portat els Reis". Fet.

Una actitud

2011-12-01T12:57:00.003+01:00

La vida no consisteix a sobreviure a una tempesta,
sinó en saber ballar sota la pluja.

DMD

2011-11-13T18:46:00.002+01:00

Demà serà la tercera vegada que celebrarem (???) el Dia Mundial de la Diabetis. La primera ens va agafar a l'hospital, amb Daniel que acabava de debutar, i ens vam passar el matí veient els reportatges que fan en els programes dels diferents canal, intentatn entendre què ens esperava a tots.
Demà el celebrarem a l'escola, a l'entrenament d'handbol, a la classe de dansa, a la feina, però ens posarem alguna cosa blava.

Nessun dorma

2011-11-08T21:31:00.005+01:00

I ja hem arribat (gairebé) a 9 de novembre. Tres anys, ja.
Arribem bé, amb una glicada raonablement acceptable i una mare que, gràcies al Ramon Gener, torna a ser operòfila o operòfaga, no sé com dir-ho.

Per celebrar-ho tot plegat, el Nessum Dorma de Pavarotti al Metropolitan de Nova York del 80, la que "marca un abans i un després". All'alba vincerò!

Dilegua, o notte!...
Tramontate, stelle! Tramontate, stelle!...
All'alba vincerò!
vincerò!
vincerò!

El foradet a la panxa

2011-11-05T19:41:00.003+01:00

Avui Daniel no dorm a casa; ha anat a casa d'un amic de l'escola que fa una festa de pijames per celebrar el seu aniversari. Tret de les colònies, és la primera vegada que dorm sense ningú de la família.
Estava d'allò més emocionat i, per acabar-ho d'adobar, a migdia li ha caigut una dent, i el ratolí ha tingut temps de portar-li un regal abans que marxés.
La veritat és que la casa on passarà la nit no està ni a cinquanta metres de casa nostra, i que el cuidaran molt bé, que els altres nens de la festa ja sabem de què va això dels controls i la insulina perquè fa gairebé tres anys que ho viuen cada dia, i que els telèfons funcionen, i que si vull puc passar-me a veure com està (juro que no ho faré!), però no puc evitar aquell foradet a la panxa, tot i que no crec que sigui molt més grans que el de les famílies dels altres nens. Ai, qualsevol dia demanaran el cotxe!

Per cert, la Sara demà també té un aniversari, però aquest és diürn.

Tot esperant el 9

2011-11-01T13:04:00.004+01:00

Hem endreçat una miqueta, que el teníem deixat. Han estat temps dolços a dins i tirant a amargants per fora, però som aquí. Tot esperant el 9 per dir: "Ep! No hem anat ni un pas enrere!"

Superem obstacles

2011-08-27T11:35:00.003+02:00

Mil dies, de moment

2011-07-27T16:34:00.004+02:00

Com torno a tenir una temporada d'insomni, em dedico a pensar. L'altra nit em va venir al cap comptar els dies que feia que Daniel havia debutat amb la diabetis, i resulta que el dia 5 d'agost en farà 1000!
I què farem el 5 d'agost? La veritat és que no ho sé: el que és segur és que estarem al poble, de festa major, potser anirem a la piscina, potser menjarem en família, potser farem plans per a Santander...
És igual, haurem arribat als 1000 dies i el resultat és que tenim un nen fort, sa (dins del límits de salut d'un nen amb diabetis), responsable i, sobretot, feliç!
I quan arribem a 5000 encara serà millor.
Bon estiu!

El cargol - segona part

2011-06-17T11:01:00.003+02:00

Ahir nova prova de glicada. Hem baixat un altre 0'1. El cargol segueix avançant.

Ja m'agradaria

2011-06-10T22:30:00.002+02:00

Ja m'agradaria ocupar-me de l'educació dels meus fills, lluitar per la sisena hora, barallar-me amb qui fos per explicar les meves idees.
Però avui estic cansada. I quan dic avui dic avui (divendres 10 de juny de 2011).
I estic cansada sobretot perquè tinc un fill que porta a sobre una motxilla molt feixuga. I com encara és petit l'hem d'ajudar a carregar-la. Pel camí ens anem trobant gent que ens anima i ens diu que ho fem molt bé, que seguim endavant, però n'hi ha molt pocs que vulguin carregar-se-la una estoneta i deixar-nos descansar. Ell no es queixa, però jo, que no sóc tan forta, sí.

Fem uns càlculs senzills.
En el millor dels casos, Daniel es fa cinc controls de glucèmia diaris (això vol dir: punxar-se el dit i treure's una got de sang per comprovar el nivell de sucre a la sang).
5 controls x 7 dies = 35 controls a la setmana x 52 setmanes = 1820 controls a l'any (i això tirant per baix).
Més: ara s'està injectant insulina quatre cops al dia (una de Lantus a la nit i tres de ràpida amb els àpats principals).
4 injeccions x 7 dies = 28 injeccions setmanals x 52 setmanes = 1456 injeccions a l'any.
Posats a ser optimistes, això vol dir que si d'aquí a deu anys, quan estigui prop de fer-ne divuit, s'ha descobert un tractament miraculós que cura la diabetis tipus I i ell hi té accés, pel camí s'haurà fet, més o menys, 18200 controls de glucèmia i s'haurà injectat insulina unes 14560 vegades. Si som optimistes. Si no, seguriem sumant.
No esteu cansats?

Per això, quan per exemple em demana fer una activitat que a ell li agrada molt però que a mi no m'acaba de convèncer, i em fa cara de pena, penso: com puc dir-li que no?

I voldria que tot funcionés millor, però avui no tinc forces. Avui estic cansada, demà ja veurem.

(Dedicat a l'Esther i la Mariví)

Metàfora

2011-05-22T09:19:00.009+02:00

Pujant i baixant, com les glicèmies, però amb un arnès de seguretat.

Del blog de Marcelo

2011-05-11T13:15:00.003+02:00

Copio alguns trossets de la darrera entrada de Marcelo González, de Xile, en el seu blog MiDiabetesBlog:

No somos súper héroes, la diabetes es un arduo trabajo de todos los días y podemos flaquear. Lo importante es levantarse. No tenemos que parecer perfectos, no lo somos.  La diabetes suele ponernos retos. En este camino habrán altas y bajas… muchas de ellas. Pero también habrá glicemias dentro del rango por las que nos sentiremos orgullosos y correremos a contárselas al todo el mundo.

No hay preguntas tontas sobre diabetes… Sólo hay preguntas que no se hacen. La información es poder. Y para estar informados hay que averiguar, hay que preguntar. Y si las respuestas no nos dejan contentos, seguir preguntado. La persona con diabetes que sabe más sobre su enfermedad vive más y mejor.

No, no, no! Ese oscuro futuro que nos vaticinan (amputados, ciegos, dializados…) está en nuestras manos que no sea realidad. Con nuestro esfuerzo podemos tener una excelente calidad de vida sin sacrificar el disfrutar de las cosas y con las personas que más queremos. Estoy casado, tengo un hijo, familia y amigos que quiero y me quieren. He viajado, fui a la universidad, me convertí en profesional, trabajo y creo que soy un aporte para muchas personas… Todo con diabetes!

Con diabetes sí se puede.
Está demostrado: deportistas de alto rendimiento, artistas, cantantes, profesionales exitosos, y… ejem! blogueros también… muchos con diabetes… Todos con las ganas de hacer las cosas bien, todos con las ganas de aprender, de tener un buen autocontrol y salir adelante. Que hay que tomar precauciones para hacer algunas de las cosas que más nos gustan, sí, claro… pero estoy seguro que de esa forma las disfrutamos más.

De colònies, a pèl

2011-05-07T08:48:00.003+02:00

Això dels fills és ben estrany. Un dia els despertes i no saps per què, però s'han fet grans.
El Daniel ha passat darrerament unes angines i un procés víric d'aquests que t'expliquen quan no saben què té; no sé si és per això o perquè toca, però ha crescut.
Però el més important de tot és que per primera vegada ha estat fora de casa sense ningú que el vigilés. Ha anat de colònies amb l'escola a pèl, sense monitor de l'ADC. Ho vam decidir així amb la directora de l'escola i la seva tutora, i tot ha sortit força bé.
Evidentment, m'he passat els tres dies sense soltar el mòbil i amb un foradet a la panxa, però el nen es fa gran, creix i és autònom.
(Continuarà)

Rànquing

2011-04-19T11:10:00.002+02:00

Ahir em vaig trobar una tira de les que fa servir Daniel per medir-se la glicèmia al filtre de l'assecadora. Coses que té això de conviure amb la diabetis. La veritat és que podem trobar tires pertot arreu, però si hagués de fer un rànquing dels llocs més habituals seria:

1. Al terra, a qualsevol lloc de la casa: menjador, cuina, lavabo, habitació...
2. Butxaques de les meves jaquetes
3. Motxilla de Daniel
4. Al cotxe
5. Dins de les sabatilles (no em pregunteu com arriben!)

...pero siguen siendo niños

2011-03-14T12:34:00.002+01:00

Un article publicat a la revista Yo Dona:

Enfermos crónicos, sí, pero siguen siendo niños

El cargol

2011-03-10T11:41:00.001+01:00

Nous resultats de glicada: hem baixat 2 dècimes.

A poc a poc...

Avui parlaré de mi

2011-02-28T22:36:00.003+01:00

Un temps, vaig ser una noia de futur.
Podia llegir Horaci i Virgili en llatí,
recitar de memòria tot Keats.

Joan Margarit

here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than the soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart

I carry your heart (I carry it in my heart)

e.e.cummings]

vet aquí el més profund secret que ningú no sap
(vet aquí l’arrel de l’arrel i el brot del brot
i el cel del cel d’un arbre anomenat vida; que es fa
més alt del que l’ànima pot esperar o la ment pot amagar)
i vet aquí la meravella que distingeix les estrelles

porto el teu cor (el porto en el meu cor)

(Trad. Alfred Sargatal)

Pel·lícules

2011-01-23T18:36:00.001+01:00

Aquest cap de setmana em venia de gust veure pel·lícules de les que tinc pendents. He vist Two Lovers (fantàstic Joaquin Phoenix) i Madres e hijas (de Rodrigo García, de les seves ja havia vist Cosas que diría con solo mirarla). En aquesta, l'Annette benning fa un dels personatges principals; és una dona d'uns cinquanta anys, que als catorze va tenir una filla i la va donar en adopció, i s'ha passat tota la seva vida intentant trobar-la; té una dona de fer feines que té una filla d'uns set o vuit anys, que la sol acompanyar. Hi ha una escena en què la nena dorm al sofà, i l'Annete Benning i la mare tenen un diàleg:

- Com pots viure així?
- Què vol dir?
- No tens por?
- De què? De que caigui a terra i s'aixafi com un ou? I tant que tinc por!
- I com ho pots suportar?

I la mare somriu, i se'n va.

Això.

Comencem un nou any

2011-01-07T21:20:00.001+01:00

Bones Festes!!!

2010-12-19T19:38:00.002+01:00

Baixant la glicada i em faig un regal

2010-12-17T10:46:00.002+01:00

Ahir ens tocava visita a l'endocrí, amb els resultats de la glicada, que al setmebre estaven una mica alts. L'escola, el handbol i la piscina han anat bé, hem baixat un 0,7. Ara a veure si al març aconseguim baixar-la una miqueta més.
I com que estic contenta i a la nit tinc festeta, em faig un regal.

Insubordinem-nos

2010-12-01T22:22:00.006+01:00

Dues cites de Nabokov:

La curiositat és la forma més pura d'insubordinació.

La docilitat del presoner és l'orgull de la presó.

Equivalències: cada nit d'hospital, mig quilo

2010-11-24T16:31:00.005+01:00

Fa un temps que al CAP em fan controls de pes i de dieta, perquè d'una temporada cap a aquí m'he engreixat molt. I jo intento portar-me bé.
Però a una li ha sortit un fill delicat, que no té bronquitis, la placa del pit li surt bé, les anàlisis també, però que s'havia de fer notar d'alguna manera, i no se li ocorre més que no saturar bé d'oxígen. Total, que com no sabem què li passa (al final van decidir que era un virus; i dic jo: què passa amb els virus? és que no hi ha més nens a l'escola? que el meu del tema malaties ja n'està servit!) i, a més, el pobre és diabètic i se li poden descontrolar els nivells de glucèmia, el deixarem un parell de dies en observació.
I la mama en qüestió, mal dormida i mal menjada, perquè no pot deixar la criatura sola per anar a fer un menú al restaurant o un trist entrepà a la cafeteria, es dedica a atacar les màquines de la planta que, com és evident i lògic en un hospital, no estan plenes de fruita, iogurts i suc, sinó de Kitkats, mars, crunchs i marranades diverses.
O sigui, que tanta bleda i tanta amanida, tants d'abdominals els dijous a la nit per acabar així? I quan vagi divendres a fer el control de pes, li he d'explicar les meves misèries a l'infermera? Aaaargh

(PD Almenys, aquesta vegada, el personal de planta era agradable, eficient i professional.)

Dos anys amb la convidada a casa

2010-11-07T19:22:00.008+01:00

Demà, d'aquí a unes hores, farà dos anys que la convidada va arribar a casa nostra. Bé, de fet no la vam convidar, s'hi va presentar sense avisar i s'hi va quedar. No sabem si algun dia la podrem fer fora, de moment ja té el seu espai i ens hem acostumat a conviure amb ella, a portar-la de vacances i que ens acompanyi en totes les nostres activitats.

Per això celebrem que ara fa dos anys vam arribar a temps a urgències i no hi va haver més complicacions que les del propi diagnòstic.

I recordem (no celebrem) que, des de fa dos anys, gràcies a la nostra convidada:
- Daniel va aprendre les desenes i les centenes fent-se els controls de glucèmia
- va aprendre a injectar-se la insulina ell mateix
- està aprenent quantes unitats de ràpida s'ha de posar a les menjades segons la glucèmia
- sabem fer càlculs rapidíssims amb els hidrats de carboni
- ens hem fet militants de l'etiquetatge nutricional correcte i entenedor
- coneixem moltes paraules noves (pèptids, hemoglobina glicada, illots de Langerhans,...)

I, a més, des de fa dos anys sabem amb qui podem comptar i amb qui no (com diu una amiga, coses com aquesta serveixen per renovar l'agenda d'amistats), i que si una persona deixa de costat el Daniel perquè té diabetis (i alguna en tenim pel voltant) el problema no el té Daniel sinó aquesta persona.

No li vam donar la benvinguda ni la convidem a quedar-se, és com una pedra a la sabata quan camines i ens dóna algun disgust, però viu a casa.

***

I, de regal, un poema de Yeats que m'agrada molt, en la traducció del sempre magnífic la traducció del sempre magnífic Ezequiel Zaidenwerg.

Aedh desea el Manto del Cielo (W.B. Yeats)
Si tuviera del cielo ese bordado manto,
urdido con luz de oro y con plateada luz,
con azul y con sombra y con el oscuro manto
de la noche y la luz y de la media luz,
colocaría el manto debajo de tus pies:
pero yo, que soy pobre, sólo tengo mis sueños;
mis sueños están puestos debajo de tus pies;
caminá con cuidado, pisás sobre mis sueños.

If, de Rudyard Kipling (dedicat a la Lourdes i el Pau, que s'està fent gran)

2010-11-03T10:46:00.003+01:00

Si pots mantenir el cap sobre les espatlles
quan uns altres el perden i te’n carreguen la seva culpa,
Si confies en tu mateix encara que tothom dubti de tu,
però tot i això tens en compte els dubtes aliens;
Si pots somiar i no fer-te esclau dels somnis;
Si pots pensar sense fer dels teus pensaments una meta;
Si topes amb Triomf i Derrota en el teu camí
i tractes de la mateixa manera a tots dos impostors,

Si pots fer un munt amb totes les teves victòries
Si pots llançar-les al capritx de l'atzar,
i perdre, i tornar a començar de cap i de nou
sense que et surti dels llavis una queixa;
Si assoleixes que el tremp i el cor et siguin fidel company
i resisteixes encara que et minvin les forces
amb l'única ajuda de la voluntat, que diu: “Endavant!”

Si pots parlar amb multituds mantenint la virtut,
i si encara anant al costat dels reis conserves la senzillesa,
Si no et poden ferir ni amics ni enemics,
Si tothom et reclama i ningú et necessita;
Si pots omplir un implacable minut
amb seixanta segons de combat ferotge,
teva és la Terra i els seus fruits cobejats,
I, encara més: seràs un Home, fill meu!

(I de regal, el poema recitat per Flotats, en un anunci de Repsol).

El Viena del Parc Vallès

2010-11-01T15:39:00.003+01:00

Dissabte 8 de novembre de 2008 a la tarda. Per algun motiu, crec que per comprar alguna cosa al Decathlon, anem al Parc Vallès. És hora de berenar i entrem al Viena. En l'estona que estem allí, Daniel va dues vegades a fer pipí. Ja fa dies que ens preocupa, beu molt i fa molt pipí, a la nit mulla el llit; volem pensar que és una infecció d'orina, encara que tenim el llum d'alerta encès. Comentem: "Això ja no pot ser, demà el portem a urgències." L'endemà era 9 de novembre.
Des d'aquell dia no hi havíem tornat a entrar. Jo sí que havia menjat dos o tres vegades al de Pelai, però en aquell no. El Parc Vallès no és precisament el nostre lloc d'oci preferit, però alguna tarda hem anat al cinema; aquest estiu, per exemple, quan la Sara no hi era, i en acabar la pel·lícula jo havia preferit entrar al Burger King, el Viena em portava mals records. Ja sé que no és massa racional, però no podia.
Aquest dissabte hem anat una altra vegada al cinema amb amics i, ara sí, en acabar la pel·lícula hem entrat al Viena. Què ha canviat des de fa dos anys? Els nens són dos anys més grans, hem segut a dalt i no a baix, hem anat amb altres famílies,... però la resta és igual, l'únic que ha canviat ha estat el Cacaolat de Daniel, que ara era una Coca-Cola light.
En resum, traumes fora!

MOLTES FELICITATS, SARA!!!

2010-10-20T11:03:00.004+02:00

Avui la Sara fa cinc anys.
Et regalo una canço.

Anàlisis

2010-10-15T21:13:00.001+02:00

L'altre dia em vaig fer anàlisis i avui he anat a recollir els resultats. Tot bé.
La meva hemoglobina: 5'7. És injust i diria que fins i tot antinatural.

I el meu nen?

2010-10-06T10:42:00.004+02:00

Ahir Daniel va començat el curset de natació. Recordo que l'any passat encara tenia molta por i li va costar soltar-se. Aquest estiu, però, al casal, no ha fet un curset pròpiament dit, però sí que ha compartit piscina durant una hora diària amb nens més grans que l'han fet que es llancés de veritat.
Ahir ja li vaig comentar a la monitora abans de començar: "a l'estiu ha espavilat molt!", però quan el vaig veure, contentíssim, posant-se el primer a la fila, tirant-se a l'aigua sense pensar-ho i nedant per dalt, per sota, de panxa i d'esquena, de veritat que va ser molt emocionant. A més, com que coneix la piscina i les monitores són les mateixes de l'any passat, és el rei del mambo. Va amb el grup dels "avançats".
A l'altre costat de la piscina, veia la mare d'un nen de l'edat del Daniel o potser més gran, mort de por, amb manguitos i que no gosava ni posar un peu a l'aigua. Em recordava una mica a mi, quan patia perquè pensava que Daniel no superaria la por. Un any després, tinc un nen diferent, i m'agrada.

L'angoisse

2010-10-02T13:09:00.003+02:00

De vegades em diuen: "Ara ja estaràs més tranquil·la, no? Ja fa temps que Daniel va començar amb la diabetis i ja ho teniu més o menys control·lat."

Sí, realment estic més tranquil·la. Ara ja he aconseguit no emportar-me el mòbil quan vaig al lavabo a la feina.

Entre Heidi i Lina Morgan

2010-09-17T18:45:00.007+02:00

Han calgut uns quants dies per acostumar-nos a l'enrenou del començament de curs, i una tarda de pluja per trobar una estona per seure a l'ordinador tranquil·lament.
El títol fa referència al meu estat d'ànim, encara que sembli estrany.

Heidi. Al principi de la diabetis, ens deiem que hauria de passar un any, amb tots els seus cicles de festes, vacances, celebracions, sortides, malalties,.. per aconseguir integrar la malatia en la nostra vida, i acceptar-la. Hi he posat tota la voluntat, però he de reconèixer que a mi m'ha costat una mica més, gairebé dos anys, que és el que farà del debut de Daniel. En tornar de vacances m'he sentit, per dir-ho d'alguna manera, més que contenta, reconciliada amb el món, positiva, he aconseguit deixar de banda el meu malhumor permanent contra tot (i esperem que duri).

Lina Morgan. És per allò d'agradecida y emocionada. I està relacionat amb el meu amic endocrí pediàtric, el doctor Jacobo Pérez, deunostresenyor per als amics i mares dels pacients. El dia 9 de setmbre teníem visita amb ell, i em truquen al matí dient que està de baixa i que l'hem d'anul·lar; la propera visita no pot ser fins al 14 d'octubre, o bé que ens visiti un altre endocrí. Vaig entrar en mode pànic: això era un ajornament de més d'un més! (hem fet les nostres suposicions i pensem que s'ha trencat una cama o alguna cosa així). Mig desesperada vaig esciure un missatge al metge per explicar-li el que passava; vaig enviar-lo i vaig tancar l'ordinador. A la nit, vaig mirar el correu i tenia la seva resposta deu minuts després d'haver enviat el meu missatge! Des de llavors estem en contacte de forma regular; em va fer que li enviés les anàlisis escanejades, i el full amb els controls de Daniel, i m'ha anat donant algunes pautes noves. No sé qui em va mirar amb bons ulls quan ens van assiganr aquest metge, però estic així, agradecida y emocionada.

Back to world

2010-08-27T15:16:00.003+02:00

Ja hem tornat de vacances. Si l'any passat eren una mena de prova per a nosaltres, aquest any han estat un indici de normalitat.

Hem fet el nostre recorregut familiar habitual, hem estat de festat, de piscina, de menjades diverses. Però les vacances vacances de veritat les hem fet a Astúries, a Cadavedo, un poblet molt petit prop de Luarca.

I una certesa: les llargues caminades a la fresca li proven molt als índexs de glucèmia!
Sigui com sigui, ja tornem a ser per aquí i en qüestió d'una o dues setmanes, tot tornarà a ser normal. De moment, dilluns Daniel ja té anàlisis.

Marxem de vacances amb humor: recopilació de frases "històriques"

2010-07-31T18:57:00.007+02:00

- Ui, si em passes a mi no em podria punxar!
- El Daniel menjava molts dolços?
- Té diabetis? I de quina, de la bona o de la dolenta?
- Té sucre? Doncs està molt primet per tenir sucre.
- Que no faci servir el xampú Fructis, que porta glucosa i fructosa.
- Que mengi unes patates fregides. - No pot, no és l'hora de dinar. - Però si són salades!
- Però és molt diabètic o poc? Perquè clar, si ho és poc segur que se li passa, tingues confiança.
- I la insulina no crea addicció?
- Però si la diabetis és tenir el sucre alt, com pot tenir baixades? No ho entenc!
- I no has pensat en deixar la insulina i que faci homeopatia? Jo conec gent que ho ha fet (!!??)
- Que mengi carn, que és diabètic i no pot menjar arròs.
-(A les postres, flam) Menja-te'n un, que per un no passa res.

I la millor:
- He llegit que els diabètics són persones que han tingut una vida molt amarga i dura; com que els falta dolçor a la seva vida, necesssiten que el seu cos produeixi molt sucre i per això es tornen diabètics. Està comprovat, tot està a la ment. Intenteu que el Daniel canviï d'actitud i potser li marxarà la diabetis.
(Ciència pura i dura, eh!)

De vacances, lleugers d'equipatge

2010-07-30T15:57:00.005+02:00

Com diu la Victòria Cardona, intentarem marxar de vacances lleugers d'equipatge, i tornar amb energies renovades.
Bon estiu.

À Carcassonne

2010-06-27T19:02:00.004+02:00

Aprofitant el pont de Sant Joan, hem sortit a l'estranger per primera vegada des del debut de Daniel. Era un pas més a fer, per treure'ns la por de tenir algun ensurt i trobar-nos perduts, en un lloc desconegut. Ha estat un bon intent, França és un lloc proper, ens podem manegar amb la llengua, hi podem anar en cotxe (evitant el problema de donar explicacions per portar les plomes d'insulina i les agulles a la bossa de mà) i, a més, ens agrada. I Carcasona era un lloc pendent per als pares.

Ha anat molt bé, hem vist castells i més castells, poblets i vaixells a la vora del Canal du Midi; amb els menjars més o menys ho hem pogut controlar i també hem descansat força. I hem patit calor, molta calor!
Bons records de la Cité!

No era això, companys

2010-06-19T16:52:00.006+02:00

Ahir a la nit van celebrar la festa de final del curs al Turonet. Encara que quedin dos dies lectius, la festa és com la clausura oficial, amb el comiat dels de 6è, les actuacions, els regalets a mestres i monitores,...
En un moment de la nit em vaig sorprendre a mi mateixa, quan me'n vaig adonar que estava tan feliç i despreocupada, amb els nens, que ja havien actuat, jugant pel pati amb els seus amics i jo a taula amb les altres famílies de primer, xerrant, rient, tan relaxada... I mentalment em vaig traslladar fins al 9 de novembre del 2008, quan se'm va ensorrar el terra sota els peus, i als dies següents, el forat negre, quan tot era una muntanya i pensava que hauria de deixar de treballar, que el Daniel mai podria tornar a tenir una vida normal, que el noste petit món havia canviat per sempre... I no, no era això. Aquí estem, amb un nen molt maco, molt feliç, molt gran, adaptat a la seva malaltia (suposo que amb els anys vindran les enrabiades) i nosaltres que podem sortir a una festa sense fer cap cosa especial; només cal portar la maquineta per fer els controls, la insulina i les agulles, tot plegat no ocupa més que un neceser petit, i vigilar una miqueta amb el menjar. No, la vida amb diabetis no és un forat negre.

EL PEDESTAL

En els meus temps d'estudiant amb les companyes de pis sempre feia la broma de pujar damunt d'una cadira, una pedra o qualsevol cosa i dir que m'agradava veure la vida des d'un pedestal, perquè així tenia una perspectiva més ampla. I no era broma del tot.
Aquests dies, revisant fotos, he vist que els meus fills han heretat aquest costum. I jo l'he tornat a practicar. Pujada dalt d'un pedestal, uns centímetres per sobre del terra, et distancies una mica de les coses, el camp de visió es fa més gran, i la importància dels problemes es redimensiona. De veritat, us aconsello a tots pujar de tant en tant a un pedestal.

Els amics són els amics

2010-05-16T19:50:00.003+02:00

Daniel i Ferran s'estimen molt. Es van conèixer de petitons al Picarol i van continuar junts a l'escola. Van al mateix curs, tot i que es porten gairebé un any (el Ferran és del gener i Daniel de desembre). Ferran sempre ha estat molt protector amb Daniel, tant que les mestres els separaven una mica a la classe. Ara aquesta dependència ja no hi és, però segueixen sent molt amics.
Aquesta foto m'encanta, trobo que reflecteix molt bé la seva amistat.
Els amics són els amics...
...i els germans són els germans!

Colònies: prova superada!

2010-05-10T16:46:00.003+02:00

En la nostra contínua cursa d'obstacles, ja n'hem superat un altre: les colònies. Han tornat molt contents, i molt bruts! Aquest any han anat molt millor que l'any passat perquè ja teníem un any més d'experiència acumulada, Daniel ja és una mica més gran i una mica més autònom i els pares de la criatura han après a fer-se passar el neguit a base de bombons ;-D
També ha tornat més content que quan va anar amb l'ADC, perquè aquí anava amb els seus amics. Amb l'ADC va aprendre molt, però també es va estressar una mica de tanta gent nova: nens, personal sanitari... Segurament a les d'estiu no hi anirà perquè són vuit dies, i ens sembla massa, no creiem que sigui necessari forçar-lo, però a les de Setmana Santa de l'any vinent, sí, perquè li van molt bé per aprendre a manegar-se amb dosis, agulles i racions.

Bombons de culpabilitat

2010-05-06T09:54:00.004+02:00

Daniel torna a ser de colònies, aquesta vegada amb l'escola. Ahir a la nit em vaig trobar d'allò més relaxada, sense preocupar-me per l'hora, sense fer un sopar equilibrat d'hidrats, sense controlar que purgués bé la xeringa, que es posés la dosi correcta al lloc correcte de la forma correcta, sense fer controls nocturns,... I aquest matí igual, no he hagut de pensar si plouria i no podrien sortir al patí, si tocava esport o no, perquè no havia de calcular si s'havia de posar més o menys insulina o li havia de fer més o menys esmorzar per a l'escola.
Després, al tren, mentre anava a treballar, m'ha agafat un atac de culpabilitat per estar tan tranquil·la. És curiós com ens autoangoixem de manera innecessària. Però al final he decidit que no m'havia de sentir culpable, sinó tot al contrari, que havia de celebrar que el Daniel ja era prou gran i autònom per poder marxar de colònies amb certa seguretat i permetre'ns aquests petits respirs. I he anat a comprar bombons, mitja dotzena de licor per al Juanfran i mitja de xocolata negra per a mi, i aquesta nit ens els menjarem en honor a Daniel.
(Per cert, els bombons els he comprat a Emilio Garcia, una petita bomboneria artesana de la Plaça Universitat. Fa bombons, xocolata, torrons, tot boníssim; i amés, en fan també sense sucre ni fructosa, perquè hi ha algú de la família que també té diabetis. Si algun dia passeu per allí, proveu-los; els vénen a una petita entradeta que hi ha entre una botiga d'electrònica i La Mallorquina)

El núvol de Daniel

2010-05-04T23:23:00.001+02:00

Dotze hores de minihandbol

2010-04-28T22:24:00.001+02:00

Diumenge passat a Sant Quirze es van fer les 12 hores de minihandbol, i el Daniel també hi va participar; jugava a la categoria de prebenjamins, amb l'equip del Turonet B (l'A eren els de 2n i el B els de 1r i P-5, o sigui els més petits entre els petits). Evidentment, els van donar una bona pallissa en tots els seus partits, sobretot perquè jugaven amb nens que tenien almenys més d'un any que la majoria d'ells, però el Daniel va poder fer alguns gols, i estava molt content.
En el video el podeu veure en acció, al voltant del primer minut, més o menys, es el número 31 dels que van de taronja i juguen a l'aire lliure (que, per cert, quin cop de sol vam agafar tots!).

Deixa'm a mi!

2010-04-08T13:42:00.003+02:00

Les colònies han anat molt bé, i Daniel va tornar cansadíssim, burtíssim i havent après moltes coses, entre d'altres a injectar-se ell mateix la insulina.
Quan m'ho va explicar la monitora, dubtava que fos tan bonic com m'ho deia, que ell ho feia tot, purgar la xeringa, posar la dosi, punxar-se,... Però a l'hora de sopar ho va fer tan tranquil! És clar que se l'ha de controlar que faci bé la purga, que posi la dosi correcta (i la dosi li diem nosaltres) i que se la injecti tota en el lloc correcte, però veure que ha fet aquest pas és molt important, perquè és mavançar una miqueta més cap a la seva autonomia.

Coses que passen quan NO tens a casa el teu fill amb diabetis

2010-03-31T13:11:00.005+02:00

El Daniel és de colònies amb l'ADC (arriba aquesta tarda) i la Sara és a casa de l'àvia. Suposo que la nostra sensació deu ser comuna a la de molts pares: tens temps lliure, pots organitzar-te a la teva manera, pots sopar parlant tranquil·lament, pots sortir, t'aixeques, esmorzes i vas a treballar sense preparar esmorzars, ni motxilles ni notes als mestres etc etc.
En el meu cas, però, hi ha alguns fenòmens estranys que es produeixen precisament perquè qui està fora de casa és Daniel. Per exemple:
- la meva bossa pesa la meitat del que pesa normalment: no porto a sobre ni la màquina per fer els controls de glucèmia, ni suc ni galetes ni res dolç ni una ampolla d'aigua ni (si sortim a menjar fora) la insulina ràpida per si cal.
- puc anar a dormir a l'hora que vulgui, no cal que m'esperi a les dotze per fer el control a Daniel i, si vull, puc despertar-me tard, perquè tampoc li he de fer al matí.
- puc menjar o fer el menjar que vulgui sense comptar racions d'hidrats, puc anar a un bar i demanar croquetes i patates braves sense preocupar-me de si serà massa.
Però a més a més, com que ja sóc addicta a estar patint, he desenvolupat una habilitat especial per fer tota mena de coses amb el mòbil a la mà; puc fer anar el teclat de l'ordinador, treure diners d'un caixer, llegir, parlar per un altre telèfon, agafar notes. Quina sort que tinc!

Diàlegs d'un nen amb diabetis

2010-03-20T21:20:00.003+01:00

1. Amb la Cristina, la seva mestra, després del dia de vaga
Cristina: Com ha anat, Daniel? (preguntant pel dia que no havien tingut classe)
Daniel: Una mica alt...

2. Amb la seva mare, qualsevol dia en sortir de l'escola
Mare: Com ha ant el dia?
Daniel: Abans de dinar 239.
o bé
Daniel: Abans de dinar, 57. la Cristina m'ha donat dues galetes.

Dijous se'm va aparèixer deunostresenyor en forma d'endocrí pediàtric

2010-03-06T09:26:00.004+01:00

Sempre he pensat que els metges i els mestres són les persones més importants i amb més responsabilitat de la societat. Per això quan topes amb un de dolent et sents tan decebut i estafat, i quan en reconeixes un de bo se t'obre el cel.
Dijous vam tenir la primera visita amb el nou endocrí que portarà a Daniel i va ser com entrar en un nou univers. La doctora Rosell, que el portava fins ara, ja ens agradava, però aquest ens ha donat una perspectiva nova de com avaluar l'estat de Daniel i com tractar-lo. I això que jo anava a la visita amb una mica de reticència perquè el seu nom és Jacobo (i m'imaginava que tindria pinta i maneres de Jacobo). Ha resultat ser una persona encantadora, que s'explica molt bé, que ens diu que per cada visita no agafem una hora sinó dues per tenir temps per parlar amb tranquil·litat (això en temps és equivalent a... 40 minuts!!!!), que m'ha donat el seu correu per fer-li qualsevol consulta, enviar-li els controls de Daniel quan hi hagi alguna alteració, etc etc, i que em diu que la decisió de qualsevol canvi sempre és dels pares i que, sobretot, hem d'explicar-nos moltes coses ell i nosaltres. Això per a mi és el paradís de l'endocrinologia.
Fa uns quatre anys ja se m'havia apregut la marededeu en forma de pneumòloga, quan Daniel patia tantes bronquitis i, amb el seu tractament, li van desaparèixer i, si no recordo malamen,t no n'ha fet cap des de fa uns tres anys, però aquesta vegada és deunostresenyor en persona. Donem gràcies.

Quan el dolç amarga

2010-02-21T18:03:00.007+01:00

Un enllaç a un documental emès pel programa Què, qui, com de TV3.

La cara de Daniel amb hipoglucèmia

2010-02-12T21:30:00.008+01:00

Aquesta tarda els nens han participar a la rua de Carnestoltes de l'escola. El tema central era el reciclatge, Daniel anava de contenidor de vidre i la Sara d'energia eòlica (complicat, eh!).
Bé, doncs a meitat de la rua, he vist que el Daniel començava poasr-se pàl·lid, caminava més a poc a poc i s'anava apagant. Claríssim: una hipo. Li he comentat a la seva tutora i li hem donat galetes i un suc, mentre seguia caminant. li ha costat una mica però al cap d'un quart d'hora més o menys ja s'havia recuperat.
Potser la foto no estranyi a qui no conegui al Daniel. Per comparar-la, aquesta és de l'inici de la rua, suposem que amb valors normals:

Excèntric

2010-02-04T18:30:00.002+01:00

Potser me'n vaig massa del tema, o potser no.
En tot cas, he llegit aquesta traducció d'un poema de Mark Strand a la pàgina d'Ezequiel Zaidenwerg i m'ha agradat molt. A sota poso també l'original anglès.

Vos decís (Mark Strand)
Está todo en la mente, vos decís, y no guarda
ninguna relación con la felicidad. Pueden venir el frío
o el calor, pero la mente tiene todo el tiempo del mundo.
Vos me tomás del brazo y me decís que algo está por pasar,
algo insólito, para lo que siempre estuvimos preparados,
igual que el sol que llega después de un día en Asia,
o la luna que parte tras pasar una noche con nosotros.

So You Say by Mark Strand
It is all in the mind, you say, and has
nothing to do with happiness. The coming of cold,
the coming of heat, the mind has all the time in the world.
You take my arm and say something will happen,
something unusual for which we were always prepared,
like the sun arriving after a day in Asia,
like the moon departing after a night with us.

Sara, fer-se gran no vol dir tenir diabetis

2010-01-26T19:46:00.004+01:00

La Sara de tant en tant vol que li punxem al dit com el seu germà, o fer pipí a les tires reactives. Normalment ho fem sense més problemes, perquè també és una manera de tenir-la controlada, però l'altre dia li vaig dir que no, que a ella no calia punxar-la, i em va respondre: "Però si ja sóc gran!". Jo li dic: "Sí, però no tens diabetis, només en té Daniel", i em torna a respondre: "Jo també vull tenir diabetis, quants anys em falten?"

Coses que passen quan tens un fill amb diabetis

2010-01-26T19:40:00.001+01:00

Exercici de Daniel per a l'escola: Escriu el nom d'edificis on vagis sovint.

Resposta de Daniel:

1. Escola
2. Farmàcia
3. Hospital

I, a més, té raó.

A la meva edat parlant dels Jonas Brothers...

2010-01-16T15:40:00.004+01:00

Evidentement, jo no en sóc seguidora, ni els nens tenen encara l'edat de saber qui són, però n'he sentit parlar, tant com per saber que un d'ells, el més petit (es diu Nick) té diabetis des de fa uns anys i que, amés, col·labora activament en diverses organitzacions per difondre informació sobre la diabetis de tipus I i ajudar a la cura i la recerca sobre el tema.
Penso que és un bon exemple; tant de bo tinguéssim algú més proper que pogués servir de model als nostres fills, però almenys aprofitem el que tenim.
Us passo una entrevista amb la Bea, una nena de dotze anys amb diabetis. El titular és:
Tengo diabetes como Nick Jonas.
Una mica més d'història sobre el tal Nick i la seva malalatia.
Enllaç a la pàgina de Nick Jonas i Bayer.
Un apartat de la pàgina anterior dedicat als pares de nens amb diabetis.

Oi que semblo una superfan?

Tancat per Nadal

2009-12-21T21:08:00.004+01:00

Fins l'any que ve!

S'acosta el Nadal

2009-12-20T16:16:00.005+01:00

Aquest divendres, el Daniel va celebrar (per avançat) el seu aniversari amb els companys de classe. Això vol dir que les vacances són a punt d'arribar...

La diabetis a "La noche temática"

2009-12-10T12:05:00.003+01:00

Dissabte passat a la nit, la 2 va emetre tres reportatges sobre la diabetis al programa La Noche Temática: un explica les experiències de malalts de diabetis de dfeirents edats i tipus, un altre de com es viu la diabetis a diferents llocs del món i el tercer sobre l'investigació amb nous fàrmacs. Una de les coses que més em van impressionar en el segon reportatge va ser que, entre molts altres, un gran problema per als malats de Costa d'Ivori és que gran part de la població no disposa d'un aparell refrigerador per conservar la insulina. Sense comentaris...

Clicant sobre la imatge, accedireu al video de TVE. Com és que mai ens assabentem d'aquests programes i ens hem d'empassar tota mena de porqueria?

És millor prendre-s'ho amb humor

2009-11-27T09:35:00.001+01:00

A pròposit del nen amb diabetis i l'escola amb problemes (perquè qui té els problemes és l'escola i no el nen), un acudit aparegut a La Vanguardia.

Un altre cop amb el permís de la Lourdes

2009-11-24T21:20:00.001+01:00

Hola un altre cop, Lourdes.
Amb el teu permís vull reporduir el comentari que has fet amb una entrada de temps enrera, aquell de "Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan..."

Realment, em puc identificar amb tots i cadascun dels punts que exposes, però jo diria que una de les coses que més caracteritzen les famílies on hi ha un nen amb diabetis, és que la resposta a una pregunta del tipus "com estàs?", "com va?", "què fas?", "com et trobes?" (sigui qui sigui el membre de la família que faci la pregunta i el que la respongui) és sempre un número, de dos o tres xifres (i si pot ser que mai comenci per 2 o més).

Una abraçada.

A la Lourdes

2009-11-18T21:47:00.003+01:00

Hola Lourdes,

Moltes gràcies per les teves paraules. Segur que tenim un grapat d'experiències i sentiments en comú. En el teu cas, potser la situació és una mica més difícil i tot, perquè el teu nen és encara més petit, però jo penso que ens en sortirem; que ens n'estem dortint de fet. Mai podrem viure sense la diabetis, però hem d'aconseguir que no sigui l'eix central de les nostres vides, considerar que tenir diabetis no és molt pitjor que tenir miopia, per exemple.

No sé si vius prop de Sant Quirze, però si vols que estem en contacte d'alguna manera, per telèfon, per correu electrònic o personalment, m'ho dius.
Una abraçada a tu, a la teva cosa dolça i a tota la família.

14 de novembre

2009-11-14T17:46:00.002+01:00

Mala notícia

2009-11-11T21:33:00.004+01:00

Una notícia de fa un parell de dies a La Vanguardia (cliqueu sobre la imatge per llegir-la sencera).

Carol tiene diabetes

2009-11-06T22:10:00.005+01:00

L'aniversari de l'Èric/L'Aniversari

2009-11-04T21:21:00.005+01:00

Aquest divendres és la festa de l'Èric, un amic de l'escola del Daniel. Ara fa un any, també en divendres a la tarda, l'Èric va fer la festa dels quatre anys.
El Daniel feia uns dies que estava estrany: feia pipí a totes hores, fins i tot se li escapava a la nit, bevia molt,... Estàvem preocupats, volíem portar-lo al metge la setmana següent, alguna cosa ens ensumàvem.

Dissabte a la tarda vam anar al Parc Vallès. Com que el Daniel no parava de menjar i beure i de fer pipí, i a la nit va tornar a mullar el llit, vam decidir portar-lo a urgències diumenge al matí, amb l'esperança que fos una infecció d'orina.

Quan vam arribar hi havia set o vuit nens a la sala d'espera; l'infermera de cribatge ens va donar un potet perquè el Daniel hi fes pipí a dintre. Als cinc minuts ens van cridar. Aquell va ser el pitjor moment, sentir com si no tinguessi terra sota els peus. Si a una sala d'espera amb gent et fan passar pel davant de tots, no pot ser res de bo. Aquell diumenge era 9 de novembre, dilluns farà un any.

Una de freda i dues de calentes

2009-10-30T21:22:00.012+01:00

Una de freda
Veig un anunci en una revista, un xarop per prevenir els refredats en els nens (similar al que altres anys havien pres el Daniel i la Sara), però amb la característica que l'anuncien, entre d'altres coses, com "sense sucre" i "tolerat per diabètics".

I vet aquí que me'n vaig tota contenta cap a la farmàcia i demano el xarop, però abans de pagar-lo demano que me'n deixin veure la composició, i sorpresa sorpresa:

Per als no iniciats:

(Del llibre Com viure amb diabetis tipus I, editat per la Generalitat de Catalunya)

O sigui, que si la fructosa és una de les coses que les persones amb diabetis haurien d'evitar, el xarop té com a un dels components principals la fructosa i ens el vénen com a "tolerat pels diabètics", què passa, ens estan enganyant?

Dues de calentes
La Fundació Alícia, que, entre d'altres, té com a un dels seus caps al Ferran Adrià, ha presentat el projecte Diabetis, en el que participen aquesta Fundació i la Fundació Clínic, de l'Hospital Clínic de Barcelona.
El projecte Diabetis, a més de facilitar receptes per a persones amb diabetis que els ajudin a portar una dieta variada, amb nous ingredients i combinacions, i controlant el consum d'hidrats de carboni, té la finalitat d'educar i continuar investigant en la millora de la seva salut. De moment, aquests receptaris han estat publicats després de més d'un any de recerca i treball entre els professionals mèdics i culinaris.

L'equip ciclista Team Type 1 (EEUU) va ser fundat l'any 2004 dos joves amb diabetis de tipus 1. L'any 2010 formaran l'equip 18 ciclistes, de diverses nacionalitats, la meitat d'ells amb diabetis. Un dels memebres de l'equip serà el madrileny Javier Mejías. És l'únic ciclista professional espanyol amb diabetis.

La nostra princesa fa quatre anys

2009-10-17T18:25:00.002+02:00

Dimarts dia 20, la Sara complirà 4 anys. I per això li dediquem un espai molt especial i una cançoneta molt maca.

Una cita

2009-09-23T14:17:00.002+02:00

El desordre només existeix en la mesura que som incapaços de reconèixer ordres i posicions diferents.

(Albert Sánchez Piñol, La pell freda)

Equivalències

2009-09-12T16:15:00.004+02:00

Hi ha una pàgina d'Internet (Sugar Stacks) que mostra gràficament la quantitat de sucre que contenen alguns aliments, fent l'equivalència en terrossos de sucre (4 grams cadascun). Molts són productes americans, però aquí en tenim de molt similars amb altres noms.

Què hem de dir de la Coca-Cola? Per sort, ara hi ha les "light" i "zero". I també la Fanta zero, un gran ajut aquest estiu.

Batuts de xocolata, amb molt de compte. Els light de Puleva ens ajuden a passar el tràngol.

Gelats, qui no cau en la temptació? Nota: al Mercadona en vénen uns de petits que equivalen a menys d'una ració d'hidrats, i entre els comercials el Mikolapiz, que agrada molt als nens) també equival més o menys a una ració, sempre que no es mengen els Lacasitos del pal, clar.

Els sucs, tot el sucre de la fruita (més els que hi afegeixen) i res de fibra.

De les maduixes gairebé se'n pot abusar.

Nós up

2009-08-31T15:40:00.002+02:00

Hi ha una foto de les vacances que m'agrada especialment: són el Daniel i la Sara al peu del far del cap Ortegal, una mica més a l'est del d'Estaca de Bares. A la porta del far hi ha una pintada que no sé si té algun significat, si és una mena de lema, però de la que en faig una traducció lliure i aprofitada. "Nós up": "Nosaltres, cap amunt".

YES, WE CAN

2009-08-31T10:27:00.006+02:00

Ja hem tornat de vacances, i, sí, hem pogut. Hem fet molts quilòmetres, hem visitat molts llocs, hem patit calor i fred (o més bé fresqueta), i hem tornat relaxats i contents després de les nostres primeres vacances amb la diabetis com a convidada d'honor.

Hem estat a Godall, a Madrid, a Palència, a Galícia, un altre cop a Madrid i a Godall. Hem visitat esglésies romàniques, centres comercials, fars, platges, cases rurals, monuments, pobles i ciutats. Hem estat a festes de poble i de turistes per una ciutat.
I Daniel s'ha fet els controls de glucèmia i l'hem punxat a casa, a fora, a bars, restaurants, terrasses, parcs i fins i tot aparcaments, i no ha passat res. Ho hem fet de la manera més natural, sense anar al lavabo (que no és el lloc més higiènic del món) ni amagar-nos en un racó. Alguna vegada he vist algú que mirava de reüll, però ja està. El Daniel té tot el dret a posar-se el tractament que necessita a qualsevol lloc; si veiem tan normal que algú consumeixi en públic una cosa tan inútil i nociva com una cigarreta, per què algú s'hauria d'escandalitzar si injectem al nen la insulina que el seu cos necessita per seguir funcionant?

Gairebé estem acabant el cicle d'un any que ens havíem donat a nosaltres mateixos per veure com afrontaven les diferents circumstàncies de la vida quotidiana, i de moment el resum és aquest: SÍ, PODEM!

TANCAT PER VACANCES

2009-07-29T16:19:00.005+02:00

Ens veiem al setembre!

Goodbye honeymoon

2009-07-20T11:34:00.002+02:00

Sembla que se'ns ha acabat la lluna de mel. No ha estat una sorpresa, es veia venir, i la doctora ja ens anava preparant. Però els resultats de les darreres anàlisis han estat demoledors. Hgb1Ac = 7!!! Ara esperem la visita del 28 amb un ull posat en com ens organitzarem al setembre.
I a sobre les angines.
Una miqueta d'alegria: el pèptid C ha millorat (0.2). I ja queda menys per les vacances.

Good Bye Honeymoon - Saint Privat

Compte enrere per a les vacances

2009-07-12T18:51:00.006+02:00

Aquest juliol és una mica estrany, a això d'a les tres a casa encara no m'hi acabo d'acostumar.
El Daniel s'està fent gran (en tots els sentits) i tenim els controls tirant a descontrolats. Divendres li tocaven anàlisis, ja veurem els resultats, però probablement haurem de donar per acabada la lluna de mel, i de pas reorganitzar la nostra vida. Però en això ja hi pensarem en tornar de vacances.

Trobada a l'ermita i un juny mogudet

2009-06-14T09:59:00.004+02:00

El dia 31 de maig vam anar a la I Trobada de Nens amb Diabetis a l'Ermita de la Pietat d'Ulldecona. Ens ho vam passar molt bé, vam conèixer gent molt maca i, en resum, va aser un dia molt agradable. Personalment, jo vaig surtir encara més convençuda d'una cosa que ja pensava abans: que els pares no ens hem de deixar portar per la histèria; els nostres fills no són com els altres nens, tenen una malaltia que fan que la seva normalitat sigui una mica diferent a la normalitat dels altres, però tota la resta és igual. Això sí, hem d'exigir suport i ajuts perquè puguin exercir la seva normalitat sense que això suposi una càrrega personal ni econòmica per a les famílies. Esperem que ens arribi alguna foto, però mentre, es pot veure informació de la trobada a la pàgina de l'ADC.

A part d'això, al juny comença la jornada intensiva de les escoles, i també l'intensiu de natació. Totes les tardes al Club Natació Sabadell; és un intensiu per als nens, però també per a aquesta mare, en concret.

Dissabte 13 de juny: Mostra gastronòmica a la Masia Can Feliu. Els pares anem fent gastronomia i els nens van jugatn per allò (bé, la Sara s'ha posat a ballar com una boja).

Divendres 19 de juny ens espera la festa de final de curs al Turonet. Per cert, l'any apssat vaig tenir l'alegria de poder parlar amb el Natxo, abans o després de l'actuació de la Coral; a veure si aquest any puc parlar amb l'Anna (mare), i agrair-li els comentaris que m'ha anat deixant en aquesta pàgina.

I el 25 de juny, tatatxan!!! Comença el casal d'estiu! Un altre dels grans obstacles en la nostra particular cursa de resistència.

Quin jugadoràs!

2009-05-24T09:25:00.002+02:00

El Daniel fa l'extraescolar d'handbol al Truonet. Aquest dissabte tenien un torneig amb altres escoles del poble (el Taula i el Puri) i el CEIP Can Rull de Sabadell. Ell pertany a l'equip dels prebenjamins que, de fet, està format per nens de 1r i 2n, però als de P-5 també els deixen jugar perquè s'animin i segueixin l'any vinent. No és que facin gran cosa, perquè la seva activitat consisteix bàsciament en una iniciació a l'esport, però es mouen i comencen a aprendre els rudiments del joc. Doncs això, ahir tocava partit, vam fer fotos, és clar i segons en quines, sembla que el Daniel jugui bé i tot!

Eloi, benvingut al món de les personetes dolces

2009-05-20T22:05:00.003+02:00

Ahir ens vam assabentar que l'Eloi, un nen de Sant Qurize que fa segon al Taula Rodona, havia estat diagnosticat de diabetis fa uns dies. Avui hem parlat amb la seva mare, per fer-nos conèixer i per oferir-nos si ens necessita per qualsevol cosa.
Benvingut, Eloi, a una nova vida. La teva vida no serà normal, perquè no és normal que un nen s'hagi d'injectar insulina, s'hagi de controlar la glucèmia, hagi de comptar els hidrats que menja,... Però sí que podràs fer totes les coses que fan els altres nens, i fins i tot alguna d'extra, perquè t'anirà bé fer molt esport i moure't força.
Una abraçada per al nostre company de camí, segur que junts aprendrem moltes coses.

El Tourmalet

2009-05-10T17:25:00.005+02:00

Com ara diuen els periodistes esportius, els equips tenen unes setmanes que són el seu Tourmalet particular. Doncs bé, l'equip de la nostra família acabaem de passar el nostre: després dels dies de colònies (gràcies, Anna, mil vegades), hem passat per:

- un dia de visita al Circ Cric de Tortell Poltrona, a Sant Esteve de Palautordera

- un cap de setmana a l'alberg de Planoles al Ripollès

I l'hem acabat tan bé o millor que el vam començar a pujar.

Colònies: prova superada!

2009-05-03T21:17:00.010+02:00

Us poso unes quantes imatges d'aquells dies. Anna, sento que no surtis en cap, ens hauria agradat tenir-ne almenys una de record.

Això també és important

2009-05-03T21:11:00.004+02:00

Si us plau, llegiu aquesta notícia:

Empresas.- Roche y Novo Nordisk se alían con la Fundación Mundial de Diabetes para luchar contra esta dolencia en niños

Moltes vegades estem tan capficats en el nostre problema, que una glucèmia alta o baixa se'ns fa un món, i el no tenir tires reactives quan toca sembla la pitjor desgràcia. I no ens n'adonem que tenim la sort de tenir una cobertura sanitària que cobreix gairebé totes les despeses de la malaltia (tot i que algunes vegades amb retard i que alguns professionals no ho siguin tant, o no es comportin com a tals). A l'Àfrica, els casos de diabetis infantil suposen la mort del malalt en pràcticament el cent per cent dels casos.
Una, que té un nebot que d'aquí a poc celebrarà el seu tercer aniversari i el segon que va arribar a la família des del Congo, no pot deixar de pensar en els nens del país d'en Joan que no tenen la mateixa sort que el Daniel.
Per això penso que qualsevol iniciativa d'aquest tipus ha de se rbenvinguda i celebrada, tot i els interessos comercial que segurament hi hagi al darrera.

Glups, les colònies!

2009-04-29T11:27:00.005+02:00

Fa cosa d'un parell d'horetes he deixat el Daniel l'autocar, contentíssim, molt nerviós, assegut amb el Biel, esverat,... I acompanyat de l'Anna, la Conxita, la Xaro, la Pia, l'Avelina i no sé qui més.

Quina sensació més estranya. És com quan era petitó i el vaig deixar el primer dia al Picarol, per l'adaptació. Em vaig passar una hora donant voltes pel poble sense saber què fer, perquè portava molts mesos enganxada contínuament al nen. Ara és el mateix: cada moment del dia va associta al control de glucèmia del Daniel, la insulina del Daniel, l'hora del menjar del Daniel, i no sé si sabré organitzar aquests dos dies sense ell.

Avui hem conegut l'Anna

2009-04-24T22:11:00.003+02:00

Avui hem conegut personalment (ja havíem parlat per telèfon un parell de vegades) l'Anna, la monitora de l'Associació de Diabètics que acompanyarà a Daniel a les colònies la setmana vinent. M'ha semblat una persona encantadora, i tot i que no podrem deixar d'estar preocupats aquells dos dies, entre el seu ajut i tot l'interès i afecte que hi posa la Conxita i la resta de professores del Turonet, no creiem que hi hagi cap problema.
Avui llegia no sé on que en unes colònies, hi ha moltíssimes més possibilitats que un nen caigui i es trenqui un braç que no que un nen amb diabetis pateixi algun ensurt. Comfiem-hi, però sense que ningú es trenqui cap braç.

La solució del Marcel

2009-04-20T23:18:00.001+02:00

El Marcel, un company de classe del Daniel i un bon amic, li diu a la seva mare: "Però si és molt fàcil; si el Daniel té molt de sucre, que posi molt sal al menjar i així se li passarà."

Senzill, no?

"La clave está en que los padres no hagan de la enfermedad del niño el epicentro de su vida"

2009-04-20T23:06:00.007+02:00

Al darrer número de la revista Diabetes, de la Sociedad Española de Diabetes, hi ha una entrevista al conegut psiquiatre Luis Rojas Marcos, que porta com a titular El optimismo es el mejor aliado para encarar la diabetes. És realment una entrevista molt interessant i, per la part que ens toca, molt encoratjadora. Cap a la meitat de l'entrevista, li pregunten pel nens que pateixen la malaltia:

També diu que se li ha de donar autonomia al nen, i implicar-lo en el seu tractament, per molta por que ens faci, i esmenta també estratègies per als mestres, per tal d'evitar que el nen sigui "marcat" per tenir diabetis: han de fer veure els seus companys que és com un que porta ulleres o plantilles a les sabates, sense donar-li més importància.

L'entrevista és molt intressant, de veritat. Si voleu llegir-la, cliqueu aquí.

Això sí que és dolç

2009-04-15T22:46:00.004+02:00

Avui no parlaré de l'hemoglobina, ni del pèptid, ni de tires reactives, ni glucèmies altes o baixes,...
Avui només poso una foto dels meus nens, la cosa més dolça del món.
Després d'unes setmanes molt complicades per diversos temes, veure una foto com aquesta on surten tan guapos, tan gran i, sobretot, tan feliços, alleugereix les preocupacions.
(Per cert, la foto la vaig fer al CosmoCaixa Madrid, a Alcobendas; era el divendres de Pasqua, plovia i estava a rebentar de gent, però no ens vam trobar la Penélope...)

Una canço per a Daniel

2009-04-03T14:50:00.003+02:00

(Abans de veure el video atureu l'iPod de música del bloc!!!)

Novetats sobre la diabetis

2009-04-03T14:33:00.007+02:00

Curiositats...

...i esperança

Una petita alegria

2009-04-03T14:30:00.002+02:00

Enmig d'uns dies una mica caòtics des del punt de vista familiar i de la feina, hem tingut una petita gran alegria: els resultats de les anàlisis de Daniel.

Hgb1Ac = 6.1 !!!!

El pèptid no tan bé (0.1).

Resum: els miracles no existeixen

Ha arribat la primavera

2009-03-21T21:10:00.004+01:00

Hem passat uns dies una mica preocupats perquè Daniel tenia unes glucèmies altes, i no sabíem el motiu. Segons la seva endocrina, possiblement ha estat un procés víric que no ha arribat a produir-li febre ni cap altre símptoma.

Sigui com sigui, ahir va començar la primavera i aquest matí, amb una mica de freca, hem anat a un torneig de handbol al Turonet.

Ja tenim tires!

2009-03-11T22:25:00.005+01:00

Després de dues setmanes de pelegrinatge gairebé diari al CAP, de trucades a les infermeres de pediatria, de posar cara de llàstima i angoixa per aconseguir vint-i-cinc míseres tiretes (comptant que en encessitem unes quatre-cinc diàries, sense comptar accidents, ja em direu), finalment aquest matí, molt emprenyada per aquesta història, he parlat amb la supervisora del centre, i m'ha dit que el problema era dels laboratoris, que no els enviava el material, però que el nen tenia prioritat en el lliurament del material etc etc.
Bé, no sé si ha sigut casualitat o la divina providència, però cap a les dues del missatge la mateixa supervisora em trucava per dir-me que ja tenien tires, i que me'n guardaven unes quantes caixes. Mentre el Daniel era a handbol me n'he anat volant a buscar-les, no fos cas que desapareguessin.
Podem respirar durant unes setmanes.

Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan... (2a part)

2009-03-09T22:38:00.003+01:00

- Trobes per tota la casa tires reactives i trossets de paper higiènic tacat amb una gota de sang.
- El nen es posa a cridar d'alegria quan veu a la farmàcia un medidor de glucosa igual que el seu.
- A un programa de televisió li pregunten a una persona quines tres coses s'enduria a una illa deserta, i el teu fill diu: "Ja ho sé! La maquineta de la glucosa, insulina i agulles!" (i saps que té raó).
- A les colònies potser no portarà un sac de dormir, però si el vas medidor dels hidrats.
- S'apropa el Nadal, i si algú li pregunta quin regal vol, diu: "Curar-me".
- Els caps de setmana es basen en l'hora que esmorza el nen: si esmorza tard, cal retardar totes les activitats previstes.
- Li preguntes al nen què ha menjat a l'escola i et diu que quatre racion i mitja d'hidrats.
- Veus a la nena punxant el dir de la seva nina.
- Quan el nen diu que està cansat, sempre vols saber si això vol dir que està alt, baix, o senzillament cansat.
- Quan veus pel retrovisor del cotxe que el nen s'ha quedat dormit, reses perquè no sigui un coma.
- Al teu vocabulari, la paraula "sucre" ha estat substituida per "sacarina".

(I continuarà...)

La primera malaltia

2009-03-09T22:30:00.003+01:00

La setmana passada ha sigut la de la primera malaltia del Daniel després del debut diabètic: unes angines normals i corrents, com les de tots els nens. Dimarts ens van avisar de l'escola que estava amb febre, al CAP no li van veure res. Dimecres al matí vam anar a l'Hospital General i ja està, recepta d'antibiòtic i antitèrmics (això sí, després de consultar la llista de medicaments que no alteren la glucosa que vaig portar de casa), un parell de dies sense anar a classe i tan fresc!
L'única cosa és que durant tres o quatre dies va necessitar ració extra d'insulina, de la lenta i de la ràpida, perquè la febre fa que els valors de la glucèmia es descontrolin.
Resum: una altra prova superada.

L'alegria del mes

2009-02-26T12:02:00.002+01:00

Avui hem tingut visita amb l'endocrina. En resum: reduïm la dosi d'insulina nocturna, i no fem control de glucèmia abans de berenar. Molt bé!

Saps que ets la mare d'un nen amb diabetis quan...

2009-02-17T22:08:00.005+01:00

- Els teus coneguts li fan una prova al seu fill, per si un cas.
- Si la teva filla que no té diabetis beu molt, li fas una prova.
- L'únic que mires en comprar el menjar és la quantitat d'hidrats de carboni.
- Has oblidat què significa la frase "que dormis bé".
- La conversa més habitual amb la teva parella són els valors de glucosa.
- Si té 38º de febre vas a buscar un suc, perquè et penses que té una hipoglucèmia.
- Quan veus un plat de menjar calcules els hidrats de carboni.
- Pots posar la tira al medidor i punxar el nen encara que estiguis mig dormida
- El nen es queda adormit al cotxe i penses que és una hipoglucèmia
- Els pares d'altres nens et pregunten si és normal que el seu fill begui tant
- El Nadal consisteix en saber quin torró li farà pujar menys els valors de glucosa
- La filla no diabètica diu que està baixa perquè vol que li donis un suc
- Tens enganxat a la nevera un full amb els símptomes d'hipoglucèmia
- Saps què és i com actua el glucagó
- El neceser amb pintures que portaves a la bossa ha estat substituït pel medidor, les agulles i les tires reactives
- El temps s'organitza seguint les visites a l'endocrina
- No cal demanar res als farmacèutics, ja et coneixen i saben què vas a buscar
- Mentre els altres miren com surt el sol o com es pon, tu estàs barallant-te amb les agulles i els bolis d'insulina
- Cada cop que un nen de la classe celebra l'aniversari, intentes esbrinar la quantitat d'hidrats de carboni que tindrà l'esmorzar
- Quan algú et demana un boli, li preguntes si el vol d'NPH o d'NPL
- Tens més cura que un cuiner a l'hora de mesurar l'arròs o la pasta
- T'és igual si el nen es menja o no el pollastre, però no es pot aixecar de taula fins que no s'acaba les patates
- El primer que et diu el nen cada matí és: "estic alt o baix?"
- T'és igual la motxil·la que porti el nen, sempre que pugui portar el medidor, el suc i les galetes
- Li dius al nen "no mengis més tomàquet i menja patates", i tothom es pensa que t'has tornat boja
- Preparar el menjar és com resoldre una equació matemàtica
- El nen et pregunta: "Mama, puc veure una pel·lícula? Em posaré més insulina"
- El nen aprén els nombres de dos i tres dígits amb el medidor de glucosa.

- Llegeixes aquesta llista i rius (per no plorar).

Continuarà...

Mario y la diabetes

2009-02-14T12:54:00.002+01:00

És un video creat per Estudiando la Diabetes, que explica la història de Mario, un nen de sis anys diagnosticat de diabetis. Us sona?

Be brave

2009-02-07T11:25:00.002+01:00

Molt emocionant.

Ser o tenir, aquesta és la qüestió

2009-01-29T23:32:00.002+01:00

Sóc diabètic, em dic Daniel.
Sóc Daniel, tinc diabetis.
Cal decidir....

L'impacte que suposa el diagnòstic d'una malaltia per a tota la vida com la diabetis pot fer que deixem de sentir-nos persones per convertir-nos en malalts, diabètics, pares de diabètics, amics de diabètics..., i condicionar tant la vida com el comportament dels afectats, així com la idea o imatge que les persones de l'entorn puguin fer-se de la malaltia.

Sembla que a partir d'aquell moment és més important la malaltia que la persona. És normal dir: el meu fill, el meu marit, el meu germà... és diabètic, i amb els nens, a més, s'afegeixen expressions com pobret o quina llàstima!.

Simplement convé recordar que el benestar i l'adaptació depenen en gran mesura de l'actitud positiva de l'entorn, i que moltes vegades ens sentim com ens fan sentir.

Avui toca el pèptid C

2009-01-24T17:52:00.005+01:00

El pèptid C es medeix per establir la diferència entre la insulina produïda pel cos i la insulina injectada. Quan el pàncrees produeix insulina, comença com una molècula gran que es divideix en dues parts: insulina i pèptid C, la funció del qual no es coneix.

El pèptid C és un senyal que el cos està produint insulina. Els valors baixos (o l'absència de pèptid C) indiquen que el pàncrees no està produint insulina o n'està produint poca.

Els valors de referència en dejú són de 0.48 a 5.05 ng/mL. A l'anàlisi del Daniel, el resultat és de 0.15 ng/mL. Dimarts tenim hora amb la Dra. Rosell perquè ens expliqui detalladament què volen dir tots aquests valors, els de l'HbgA1c, els del pèptid C i altres. Però una cosa és segura: no es van equivocar en el diagnòstic.

Una passada: "joieria mèdica"

2009-01-21T23:25:00.003+01:00

Pensant en algun tipus d'identificació que el Daniel pugui portar sempre a sobre, espcialment en sortides, excursions, colònies, casals, he anat a parar a una pàgina americana especialitzada en articles de joieria per a la identificació ràpida de malalts.

Més sobre l'Hgb1Ac

2009-01-21T22:51:00.007+01:00

QUÈ ÉS L'HEMOGLOBINA GLICOSILADA?

L'hemoglobina és una proteïna que hi ha als glòbuls vermells de la sang, i és l'encarregada de portar oxigen des dels pulmons a totes les cèl·lules i teixits del nostre organisme.
Com la resta de proteïnes del cos, pot unir-se a la glucosa, una cosa que també passa en persones sense diabetis.
El percentatge de l'hemoglobina unida a la glucosa s'anomena hemoglobina glicosilada i s'acumula durant tota la vida del glòbul vermell; aquest percentatge variarà segons el nivell de glucosa a la sang.

TIPUS D'HEMOGLOBINA
Hi ha diverses classes d'hemoglobina; cadascuna presenta unes característiques especials per unir-se a la glucosa. En concret, l'hemoglobina A1 té tres fraccions, a, b i c; aquesta darrera es caracteritza per tenir una unió més fixa i específica amb la, per la qual cosa la determinació d'aquesta fracció HgbA1c ens dóna una informació més exacta dels nivells de sucre sanguini en els darrers 2-3 mesos.

UTILITAT
Ens informa del grau de control durant els darrers 3 mesos, que és la vida mitjana dels glòbuls vermells.
De vegades pot fer evidents períodes d'hiperglucèmia existents durant el dia i no detectats en l'autocontrol.
En general, s'accepta que cada 1% d'elevació de l'HgbA1c representa un canvi en la glucèmia mitjana de 30 mgr %.
En tractar-se d'una mitjana ponderada de les glucèmies, la informació és extraordinàriament important si el metge ha d'establir la necessitat de modificar el tractament.

NIVELL DESITJABLE D'HgbA1c
Els nivells desitjables canvien segons el tipus de pacient.
Per a un pacient tipus I, és molt difícil obtenir valors similars a les persones sense diabetis sense tenir un excessiu i intolerable risc d'hipoglucèmies greus.
No obstant això, qualsevol reducció és important i cal apropar-se tant com sigui possible als valors normals, perquè hi ha una relació directa entre els nivells elevats d'HgbA1c i el risc d'aparició de complicacions.

Hemoglobina glicosilada (HgbA1c) = 6,7 %

2009-01-20T21:53:00.006+01:00

Avui ens han donat els resultats del primer control d'hemoglobina del Daniel: 6,7%. No és una meravella, però sí raonablement acceptable.

Continuarà...

Autoretrat de Daniel

2009-01-11T12:43:00.003+01:00

Avui el Daniel ha estat aprenent a fer fotos amb una càmara digital una mica vella que ja no fem servir. Una de les fotos se l'ha fet a ell mateix, us la poso.

Resum de les vacances en cinc punts

2009-01-10T22:50:00.009+01:00

1. PROVA SUPERADA!
Les festes de Nadal eren com una mena de prova iniciàtica familiar: si sobrevivíem, senyal que ens en podríem sortir de tot. En resum: hem resuperat els viatges llargs, els dolços, les reunions familiars, d'amics, etc. I ara estem intentant superar la tornada a l'escola...

2. PASTISSOS
Com que l'aniversari del Daniel s'escau en plenes festes, i les passem repartits entre casa nostra i de les famílies per les dues parts, hem tingut pastissos de tota mena:

Primer pastís: a Sant Quirze, amb els amics de l'escola

Segon pastís: a Godall, amb la família de la mare

Tercer pastís: a Madrid, amb la família del pare

3.HIGHLIGHTS FROM CHRISTMAS
El Daniel i la Sara s'ho han passat molt bé jugant junts.

Duratón (Segovia), 29 de desembre de 2008

Madrid, 1 de gener de 2009, aviat al matí

4. REGALS I MÉS REGALS
Entre aniversaris, el tió, el Pare Noel i els Reis (això de conviure amb tantes tradicions és molt dur), hem tornat ben farcits de regals. Al Daniel els Reis Mags li van donar personalment un monopatí de Rayo McQueen.

5. I, PAR ACABAR UN AMARG DESCOBRIMENT
Tot ha anat molt bé, però he descobert la ràbia que em fa aquesta sensació d'estar contínuament demanat disculpes: per haver de menjar aviat i puntuals, per ser estricta en els horaris dels controls, per haver d'injectar la insulina enmig d'una celebració, per demanar que no li posin patates fregides al nen si de primer ha menjat pasta... Ja sé que la gent ho accepta bé, però em sembla com si sempre m'hagués d'estar justificant. Suposo que és una qüestió de temps, d'habituar-nos a conviure amb la diabetis, ara tot és molt nou per a tothom.

Gràcies, Teresa

2009-01-08T15:20:00.001+01:00

Hola Teresa,

No et coneixem, almenys no hem aconseguit ubicar-te entre els nostres amics i coneguts, però t'agraïm molt el teu missatge, els ànims i les consells.
Passa't per aquí sempre que vulguis, hi seràs benvinguda.